Männer bei der Arbeit – zumindest einer, nämlich der Herr, der seine Hände nicht in den Taschen suchen muss. Immer da, wenn man ihn braucht und auch wenn ich ihn mal nicht brauche, kommt er vorbei oder wir treffen uns auf ein stilles Mineralwasser ohne Zitrone. Ein stets gern gesehener und handwerklich geschickter Freund. Da ich für alles Handwerkliche Hilfe benötige und als Hausbesitzer einiges an Arbeit anfällt, ist es herrlich, wenn man auf Freunde mit entsprechenden Fähigkeiten zurückgreifen und schnell etwas reparieren oder installieren kann, ohne ständig auf Handwerker angewiesen zu sein. Michael ist hier ein Paradebeispiel an breit aufgestellten Fähigkeiten und Wissen. Er arbeitet zudem noch sehr sauber und ich kann ihm beim Handwerken entspannt zusehen, ohne zu verzweifeln, ohne in den Erklärbär- oder Klugscheißermodus zu verfallen und ohne mit Kalauern das Phrasenschwein zu mästen [„Macht nix, wenn’s schnell geht!“, „Wenn Du Deine Hände suchst, die sind in den Taschen.“, „Nach fest kommt ab.“, „Lass liegen, tritt sich fest.“, „Von Weitem sieht’s ganz entfernt aus.“, „Wo gehobelt wird, da fallen Späne.“, „Wenn Du anpackst ist das als würden zwei loslassen.“, „Weißt Du wie ich das früher gemacht habe? Schneller!“ usw.]. Man versteht sich technisch wie menschlich, auch ohne Palaver. Sicherlich liegt das auch daran, dass wir uns schon lange kennen und zusammen in einer Wohngemeinschaft während des Studiums palaverten, lachten, kochten, feierten, aufräumten, renovierten und wohnten. Selbst die ALS konnte daran nichts ändern und es hat sich im Umgang miteinander nichts verändert, außer, dass Konversationen aufgrund des Sprachcomputers länger dauern. Wahrscheinlich ist das zumindest fürs Verständnis und die Teilnahme meines Gegenübers an der Unterhaltung vorteilhaft, da ich zur redseligen Schnellsprechfraktion gehörte, die Sprech- und somit Denkpausen für überbewertet hielt. Es war eine gewisse Durchsetzungskraft vonnöten, um zu Wort zu kommen. Selbstverständlich sind mir Freunde mit anderen Talenten genauso lieb und teuer. Ein Hoch auf meine Freunde – gemeinsam sind wir unausstehlich. Danke. #wirschaffendas #notizanmichhairstylistverklagen #als #madebyeyes

Zum Niederknien: Stellenangebot häusliche Intensivpflege in Püttlingen. [Black Edition] Aufgrund von einem krankheitsbedingten Personalausfall habe ich in meinem Pflegeteam eine unbefristete Vollzeitstelle zu vergeben und suche daher eine humorlose, unfreundliche und unmotivierte Hochleistungspflegefachkraft [m/w/d] zum Knechten. Wir arbeiten unter brutalsten Bedingungen im Dreischichtsystem. Der Frühdienst beginnt um 8 Uhr, der Spätdienst um 15 Uhr und der Nachtdienst um 22 Uhr. Widerwillig zahle ich bis zu 24 € pro Stunde für examinierte Fachkräfte und steuerfreie Zuschläge für Spät- und Nachtdienst [25 %], an Sonn- [50 %] und Feiertagen [100 %], sowie Weihnachtsgeld. Ich bin Papa Bär [Christian, 46] und seit 8 Jahren an ALS erkrankt, werde mit Maske beatmet und über PEG ernährt. Außer Muskeln fehlt mir nix und mit der Unterstützung meiner Leibeigenen treibe ich mein diabolisches Unwesen in recht agiler Form. Im Rahmen des „Persönlichen Budget“ organisiere ich meine Pflege selbst, bin der unbarmherzige Don meines kleinen exklusiven häuslichen Intensivpflegeimperiums und wäre zukünftig Dein Arbeitgeber und Einpeitscher. Im Bärengehege leben, lachen und bellen noch Mama Bär [Katrin] und Bär Junior [Hannes, 9], sowie eine blutrünstige Bestie von Labrador [Frieda], die ihre wehrlosen Opfer totschmust. Diese verscharren wir in unserem großen und barrierefreien Freigehege, hinter unserem behindertengerecht umgebauten Horrorhaus in Püttlingen [Saarland]. Solltest Du keine Hunde- oder Bärenfellallergie haben, zum Lachen in den Keller gehen und interessiert an einer Stelle sein, bei der Du Deiner Neigung zur Selbstkasteiung nachkommen kannst, dann bewirb Dich jetzt ganz unkompliziert per E-Mail bei mir unter folgender Adresse: teufelsjob@madebyeyes.de Alle Informationen zum Stellenangebot und viele weitere Informationen findest Du hier: www.madebyeyes.de/job [Link im Profil] #bärenpflege #pflegeleicht #alwayslookonthebrightsideoflife #jedernureinkreuz #normalkannjeder #sindwirnichtalleeinbisschenbluna #darfgernegroßzügiggeteiltwerden #bittedanke #pflege #pflegefachkraft #intensivpflege #altenpflege #krankenschwester #mnd #als #madebyeyes

Heute vor acht Jahren endete unser Familienurlaub in Roßhaupten. Es war der letzte Sommerurlaub auf eigenen Beinen in meinem Leben. Unser Sohn war gerade ein Jahr alt und kennt Papa aus eigenen Erinnerungen nur noch im Rollstuhl und ohne eigene Stimme. Normal plagt mich immer nach ungefähr zehn Tagen das Heimweh, damals allerdings nicht. Wir mussten aber zurück in den Alltag und begannen diesen zu meistern. Als die Diagnose ALS sechs Wochen zuvor gestellt wurde, war das Ausmaß der Auswirkungen auf unser Leben nicht absehbar. Am Anfang waren die Gedanken sehr grob. Diagnose, Pflegefall, Tod. Zeitansatz circa drei Jahre; mit mehr sollte zur Sicherheit nicht geplant werden. Vermutet wurde, dass die Zeit bis zur Fährfahrt von Leid und Trauer geprägt sein wird, die Sonne sich verdunkelt und wir nun einen Sterbeprozess einleiten, der unseren Alltag bestimmt. Anscheinend wollte Petrus unserer Theorie nicht folgen, und die Sonne strahlte weiter in bester Hochsommermanier. Was ein herrliches Wetter im Spätsommer 2016. Zwar schmerzte die Theorie des schnellen Ablebens, doch wenn man es genau und sachlich betrachtet, gab es aus meiner Sicht weder großes Leid noch Grund für Trauer. Ansichtssache. Wir haben Stück für Stück eine gewisse Professionalität entwickelt, um mit den Herausforderungen meiner Erkrankung umzugehen. Nicht, dass wir einen Plan zum Abarbeiten hätten, an dessen Ende die optimale Lösung für alle Probleme inklusive Weltfrieden steht. Vielmehr wuchsen wir mit den Herausforderungen und versuchen nach bestem Wissen vorausschauend zu planen. Alles, das nicht vorhersehbar ist, darüber wird sich auch nicht das Hirn zermartert. Hier gilt: Kommt Problem, kommt Lösung. So wandelte sich das Bild von unserer düsteren Zukunft mit ihrem zentralen Thema des Sterbens langsam in eine Vision, weg von dem in Stein gemeißelten Bild hin zur dynamischen Vorstellung vom Leben. Keine Henkersmahlzeit, sondern all you can live. #obachtohrwürmer #imwalkingonsunshine #einletztersommeraufeigenenbeinen #atfirstiwasafraidiwaspetrified #neinmannichwillnochnichtgehnichwillnochnbisschentanzen #allyoucanlive #kämpfenunddurchschlagen #mindovermuscle #flashback #mnd #als #madebyeyes

Ein schöner Tag mit der Familie liegt hinter mir, welcher mit der Sportschau, einem Heimsieg für die Edelbock Hennes und einem anschließenden Nickerchen im Rollstuhl abgerundet wurde. Es war aber auch ein anstrengender Tag, dem eine kurze Nacht vorausging, an dem ich nur zweimal für etwa 30 Minuten ohne Beatmung war und rund zwölf Stunden im Rollstuhl saß. Wenn auch der Rollstuhl sehr komfortabel ist und mein knochiger Allerwertester auf einem äußerst bequemen, konturierten und anpassbaren Luftkissen von ROHO Platznehmen darf, so strengt mich doch inzwischen langes Sitzen an. Ich freue mich dann nach einem halben Tag wieder auf mein ebenso bequemes (Pflege-)Bett. Die Abwechslung macht den Unterschied und vermindert die Entstehung von Druckstellen und Schmerzen bei mir. So verhält es sich auch mit der Beatmungsmaske. Ich nutze zwei unterschiedliche Modelle, die ich abwechselnd am Tag trage. Im Rollstuhl nutze ich mittlerweile fast ausschließlich die Maske Airfit F30 von ResMed (Foto). Diese hat mitunter den Vorteil, dass ich eine normale Brille tragen kann. #dennwennettrömmelchejeht #atemlosdurchdentag #pumastehtfürdengeruch #müdebinichgehzurruhmirfallengleichdieaugenzu #alleaugenzugemachtwirschlafenjetztdieganzenacht #mnd #als #madebyeyes

Nachdem wir zwei Wochen nach der Diagnose ALS Anfang September 2016 in Lermoos waren, entschieden wir uns Ende September erneut in den Urlaub zu fahren. Wer wusste schon, wie lange solche Urlaube noch möglich sind? Da die Lebenserwartung ab Diagnosestellung durchschnittlich nur drei bis fünf Jahre beträgt und die Pflegebedürftigkeit meist rapide zunimmt, war zu befürchten, dass ich nur noch zwei Sommer erleben werde und im darauffolgenden Sommer Urlaub im Garten Eden machen kann, sofern mir das vergönnt ist. Hannes, unser Sohn, war gerade mal ein Jahr alt. Was für eine gottverdammte Scheiße ... Teufel noch eins, jetzt hat sich das mit dem Garten Eden auch erledigt und ich muss wohl im Souterrain einchecken. Es ging nach Roßhaupten auf einen Bauernhof. Wir hatten dort eine sehr gemütliche Ferienwohnung in der dritten Etage. Ich hatte bereits Probleme, Treppen zu gehen und ohne mich mit einer Hand konstant an den Handlauf zu krallen, wäre es zu gefährlich gewesen. Ende Januar war ich noch problemlos Skifahren gewesen, Ende August bin ich im Uniklinikum ohne Probleme die Treppen heruntergelaufen, weil mir der Aufzug zu langsam war, und vier Wochen später hatte ich beim Treppensteigen Angst zu stürzen und dabei eine Adrenalinausschüttung wie auf dem Freifallturm. Schwer zu akzeptieren, insbesondere weil ich genau wusste, es wird nie wieder, wie es war, und dies ist nur der Anfang vom wahrscheinlich viel zu nahen Ende. Es war ein herrlicher Urlaub mit Höhen und Tiefen, wie es sich für einen Wanderurlaub in den Alpen gehört. Auch emotional lagen Fröhlichkeit, Traurigkeit, Dankbarkeit, Wut, Hoffnung und Verzweiflung nah beieinander. Es überwog die Hoffnung, die Freude und die Dankbarkeit. Es wurde mehr gelacht als geweint und die Wut legte sich. Sie wich zügig dem Willen zu kämpfen. Es ist doch so, dass das Ende bekannt ist. Jetzt wurde mir per Diagnose prognostiziert, dass dieser Abschied vermutlich nicht wie geplant stattfindet (mit 105 Jahren friedlich, mit einem Lächeln im Gesicht auf der Achterbahn einzuschlafen), sondern vorverlegt wird. Doch wenn ich schon nicht gewinnen kann, dann will ich wenigstens bestimmen, wie ich verliere. #flashback #als #madebyeyes

Ri, ra, rutsch, wir fahren mit der Kutsch'! Wir fahren nicht mit der Schneckenpost, sondern im Stile von Alain Prost. Ri, ra, rutsch, wir fahren mit der Kutsch'! Trotz der Sonnenstrahlen war ich heute zur Sicherheit im Regendress unterwegs. Das hält zweifelsohne den ganzen Bär trocken und zudem warm, da es vor Wind schützt. Mit Handwärmer in den Taschen, Heizsohlen in den Schuhen und Thermounterwäsche war es nach einer Weile gut erträglich bei 13 Grad Außentemperatur. Der Herbst ist spürbar da. #everydayimshufflin #rirarutsch #wirsinddiecoolstenwennwircruisenwennwirdurchdiecitydüsen #driftcar #derlümmelvonderletztenbank #diecoolensitzenhintenimbus #buntbär #johnramboinedelbunt #mnd #als #madebyeyes

Mittlerweile kann ich nur noch wenige Stunden pro Tag ohne Beatmung entspannt atmen. Überwiegend ziert die Speichelauffangschale mein Antlitz. Die Maske stört mich wenig. Ich bemerke sie fast nicht mehr. Sie hat sogar ihre Vorzüge: Während ich mich beatmen lasse, nimmt mein Speichelfluss ab und wenn doch noch etwas Speichel läuft, dann landet dieser in der Maske. Worüber man sich mit 46 Jahren so freut, erstaunlich. „Juhu, ich sabbere in meine Maske und nicht auf mein Oberteil“ – einer, der’s geschafft hat. Was allerdings an dieser Maske (F&P Simplus) störte: Mit ihr war das An- und Ausziehen meiner Brillen immer ein riesiger Akt, den ich scheute. Somit blieb die Brille häufig aus und das Fernsehbild die überwiegende Nutzungszeit unscharf. Es war mehr ein Hörspiel als ein Ultra High Definition TV-Erlebnis. Auch im Alltag war vieles verschwommen. Warum trage ich die Brille dann nicht einfach dauerhaft? Weil die Augensteuerung meine Brillen nicht so sehr mag und ich auf die kurze Distanz bis zum Sprachcomputer zum Glück (noch) keine Brille benötige. Wenn die Maske erst mal gut sitzt, nervt es unfassbar, diese ausziehen zu müssen, die Brille reinfummeln zu müssen, sie wieder anzuziehen und zu justieren, nur um einen kurzen scharfen Blick in die Ferne werfen zu können. Meistens saß sie dann schlechter als zuvor und wenn ich die Brille kurz ausziehen muss, begann das Theater erneut. Doch ich habe vor circa zwei Jahren eine Lösung für mich gefunden. Ich sehe seitdem meine Umwelt wieder in maximaler Auflösung und der Fernseher beeindruckt mit gestochener Schärfe und satten Farben. Meine spät entdeckte Lösung: eine Magnetbrille. Die Brille wird am Nasensteg geöffnet und geschlossen und mit durch einen starken Magneten gehalten. Dadurch kann ich sie an- und ausziehen lassen, ohne die Maske zu lösen oder zu verändern. Die Bügel gehen in ein Band über. Dadurch kann man die Brille bei Nichtbenutzung um den Hals hängen lassen. Einfach und gut! Wenn ich die Augensteuerung nutze, ist die Brille in einer Sekunde runter – zuzüglich der Reaktionszeit der im Startblock wartenden Pflegekraft und ihrer Sprintzeit. #dakuckste #duhastdiehaareschön #onduliert #als #madebyeyes

Da ich häufig gefragt werde, welche Beatmungsmasken ich nutze, hier die (Teil-)Antwort: Auf diesem Foto trage ich die F&P Simplus, welche ich immer zum Schlafen trage und inzwischen hauptsächlich im Bett. Eine sehr bequeme Maske für mich, die auch leise ist. Das ist für mich essenziell, da meine Beatmungsgeräte so leise sind, dass ich sie im Bett nicht höre und ich lediglich die strömende Luft höre. Ich bin ohnehin sehr geräuschempfindlich und die Maschinen laufen fast rund um die Uhr, daher ist das ein wichtiger Punkt. Ob die Maske gut sitzt, ist natürlich von vielen unterschiedlichen Faktoren abhängig, wie zum Beispiel Gesichtsform und Vorlieben. Auch das Gewicht spielt eine Rolle. Mit 20 Kilogramm weniger saß ein anderes Modell besser. Seit ich bis auf wenige Stunden am Tag Maske trage, habe ich sehr gute Erfahrungen damit gemacht, unterschiedliche Modelle über den Tag hinweg zu nutzen. Diese Modelle unterscheiden sich wesentlich in ihrer Art und Bänderführung. Dadurch lassen sich Druckstellen bei mir gut vermeiden. Das zweite Modell, das ich nutze, stelle ich in einem meiner nächsten Beiträge vor. Der einzige Nachteil für mich bei der F&P Simplus ist, dass ich nicht mal eben eine Brille aufziehen kann. Aber für das Problem habe ich eine Lösung gefunden – und es ist kein Monokel. Auch das werde ich in einem meiner nächsten Beiträge zeigen, da Instagram „nur“ 2200 Zeichen pro Beitrag zulässt und ich anscheinend zu mitteilungsbedürftig bin, um das in einem Beitrag hinzubekommen. #staytuned #atemlosdurchdienacht #denbärlüften #reinedruckluftbetankung #keinsauerstoffimeinsatz #bipap #mnd #als #madebyeyes

Heute Nachmittag war ich wieder mit einer meiner Pflegekräfte unterwegs. Ein gutes Gefühl, wenn man trotz fast vollständiger Lähmung durch Muskelverlust kommunizieren, essen, trinken, atmen und sich selbstbestimmt frei bewegen kann. Meinen Pflegekräften, der Technik, der Medizin, den gesetzlichen Krankenkassen und ihren Mitgliedern, dem Persönlichen Budget und unserem demokratischen Sozialstaat Deutschland sei Dank. Somit sind auch Urlaube kein Problem. Mit einem Intensivpflegedienst wäre das erfahrungsgemäß nicht so einfach möglich und in einem Pflegeheim wäre es absolut undenkbar. Doch was ist das »Persönliche Budget« eigentlich? Durch die individuelle Budgetierung ist die häusliche Intensivpflege ohne Pflegedienst möglich. Es ist eine andere Leistungsform der Krankenkasse, bei der der Patient selbst und nicht ein Pflegedienst eine Geldleistung erhält, mit der der Patient dann seine eigenen Pflegekräfte bei sich zu Hause anstellen kann. Das sogenannte »Arbeitgebermodell«. Das »Persönliche Budget« ist eine offizielle Leistungsform der Krankenkassen und weiterer Leistungsträger in Deutschland und steht jedem Leistungsberechtigten zu. Die Krankenkasse zahlt mir einen monatlichen Betrag, mit dem ich meine Pflege komplett selbst organisieren kann. Mit diesem Geld werden ausschließlich die anfallenden Kosten gedeckt. Es werden keine Gewinne erwirtschaftet und sollten Gelder übrigbleiben, gehen diese an die Krankenkasse und somit an die Solidargemeinschaft zurück. Dadurch sparen die Kostenträger sogar bis zu mehrere 10 000 EUR pro Jahr und Patient. Gleichzeitig ist es bei dieser Leistungsform möglich, den Pflegekräften bessere Löhne zu zahlen, weil es keinen gewinnorientierten Pflegedienst mehr gibt, der Gewinne erzielen muss oder will. Es gibt Dienstleister, die einen bei der Verwaltung unterstützen. Wir haben die »Ostsee Intensivpflege« [@ostsee_intensivpflege_crew] im Boot und sind sehr zufrieden. Durch diese Kombination ist mein persönlicher Verwaltungsaufwand gering, aber die Chancen und Möglichkeiten, unser Leben lebenswerter und glücklicher zu gestalten, haben sich wesentlich verbessert. #dertutnixderwillnurselbstbestimmtleben #noipreg #als #madebyeyes

Es war Ende August 2016, Diagnose ALS, Hochsommer und die Sonne lachte gnadenlos. Bestes Ferienwetter. Eigentlich waren wir jedes Jahr um diese Zeit entweder zum Wandern gefahren oder ans Meer. Und so haben wir kurzfristig beschlossen, Urlaub zu machen und sind Anfang September, zwei Wochen nach der Diagnose, nach Lermoos in Österreich gereist, um uns zu sammeln, uns als Familie nah zu sein und um das perfekte Urlaubswetter zu genießen. Wir wussten nicht, wie oft uns ein Sommerurlaub auf eigenen Beinen noch vergönnt sein wird. Also, ab ins malerisch schöne Alpenpanorama. Trotz ALS war die Welt nicht weniger schön. Die Kühe machten immer noch Muh, die Sonne lachte auch mit ALS und die Berge waren auch nicht weniger schön. Die Welt drehte sich wohl nicht um uns. Ich war zu diesem Zeitpunkt bereits in meinen Möglichkeiten, im Vergleich zu ein paar Monaten vorher, eingeschränkt. Wanderungen bewältigte ich nur noch mit Wanderstöcken und leichtem Gepäck. In dieser Zeit fand auch der Almabtrieb in Lermoos statt und ich kann mich erinnern, dass ich beim Zuschauen auf einer abschüssigen Wiese bereits unsicher stand. Auch längeres Stehen strengte mich sehr an, und ich nutzte jede Sitzmöglichkeit, die sich mir anbot und von der ich ohne fremde Hilfe wieder unbeschadet hochkam. Wir besuchten auch die Zugspitze, wie bei jedem Urlaub in der Region. Doch dieses Mal war etwas anders. Ich fühlte mich nach einer Weile oben unwohl, mir wurde etwas schwindelig und leichte Übelkeit kam auf. Rückblickend weiß ich, dass dies die Vorboten meiner schwächelnden Lungenmuskulatur waren. Auf rund 3 000 Meter Höhe wird die Luft eben dünner, und das spürte ich. Ein beängstigendes Gefühl. Da das Unwohlsein zunahm, wollten wir zügig ins Tal. Ruhe bewahren war angesagt und schon nach kurzer Talfahrt ging es merklich aufwärts. Trotz des traurigen Hintergrunds war es dennoch eine schöne Woche in Lermoos, mit vielen schönen Erlebnissen, guten langen Gesprächen, aber auch den ersten Einschränkungen, die einen Vorgeschmack gaben auf das, was uns bevorstand. #fbf #derpapawirdsschonrichten #neinmannichwillnochnichtgehnichwillnochnbisschentanzen #mnd #als #madebyeyes

Es bleibt sportlich bei mir, zumindest was meine Aufgabenliste und meinen Terminkalender betrifft. Ansonsten besteht mein Sportprogramm nur aus passiver Kontrakturenprophylaxe – von mir liebevoll Rückbildungsgymnastik genannt. Termine und Verpflichtungen, wie Sand am Meer zurzeit. Heute ist ein Termin ausgefallen, ebenso am Montag. Beide Termine hatte ich mir schon freigeschaufelt. Nun fiel meine Sandburg aus Terminen zusammen. Es musste somit neu gebaut werden und somit war ich heute erneut unterwegs, denn, wie zuvor erwähnt, an Sand mangelt es nicht. #woistmeinförmchen #machwasdraus #wennsgutwerdenmuss #wirhabendochkeinezeit #kommtproblemkommtlösung #mnd #als #madebyeyes

Auch heute war ich unterwegs. Frei nach dem Motto: Wer rastet, der rostet. Diese Woche war ich allerdings so viel im Treiben und unterwegs, da hätte selbst Flugrost keine Chance gehabt. In Summe eine stressige Woche, in der aber auch sehr viel erledigt werden konnte. Mein Plan sah noch mehr an zu erledigenden Aufgaben vor, doch unverhofft kommt oft und Familie geht vor. Dennoch bin ich sehr zufrieden mit dem Geleisteten und ich mag es offen gestanden, wenn es stressig wird, meistens jedenfalls. An dieser Stelle einen herzlichen Dank an meine Pflegekräfte; ohne euren Einsatz wäre das nicht möglich. Insbesondere Michaela hatte mich diese Woche in ihrem Spätdienst an der Backe und musste den Imperator ertragen und durch die Gegend chauffieren – Merci. Habe ich schon erwähnt, dass ein weiteres Hilfsmittel seinem Lebzeitende nahe ist? Im Oktober geht mein Rollstuhl von @permobil.de in seinen absolut wohlverdienten Ruhestand. Der Rollstuhl hat mich nie im Stich gelassen, und die Qualität und Langlebigkeit finde ich beeindruckend. Nach rund sieben gemeinsamen Jahren auf Schritt und Tritt trennen sich nun unsere Wege und ein junger Wilder darf ran. Gleiches Modell (Permobil F5 Corpus VS) in neuer Ausführung, mit einigen Extras, angepasst auf meinen Bedarf. Ich freue mich sehr darauf und werde berichten. #dastepptderbär #readysetgo #tutdasnotdassdashiersorumoxidiert #useitorloseit #gogogo #wirhabendochkeinezeit #hopphopphopppferdchenlaufgalopp #machtnixwennsschnellgeht #aufiaufiaufi #wokeinglatteisistdarfgelaufenwerden #werlachthatnochreserven #armeundbeinebildeneinerotierendescheibeunddiefüsseberührendenbodennurzurrichtungskorretur #nurdruckformtdiamanten #gellduhastmichgellegern #mnd #als #madebyeyes

Heute war ich erneut unterwegs. Dieses Mal im Krankenhaus, aber nur als Besucher – schließlich bin ich ja, bis auf die vermaledeite ALS, kerngesund und außer Muskeln fehlt mir glücklicherweise nix. #ontheroadagain #kingoftheroad #ichmöchtsogerndavedudleyhörn #istdaseinlebensohartundschön #easyrider #takeiteasyalteshaus #rufteddybär14 #wirsinddiecoolstenwennwircruisen #mnd #als #madebyeyes

Ein müder Bär am frühen Abend in Saarbrücken. Simon Petrus sei Dank, hatten wir an diesem Aprilwettertag sowohl auf dem Hinweg als auch auf dem Heimweg vom Friseur die Sonne als Begleiter. Allerdings musste ich seit Langem mal wieder in Thermounterwäsche schlüpfen, die laut Hersteller auf Schutz bei extremen Bedingungen ausgelegt ist und die ideale Wahl sei, wenn es draußen so richtig kalt ist. Aber mit ALS genauer gesagt mit einmal ohne Muskeln, da friert selbst ein Bär bei extremen Temperaturen unter 23 Grad. Das ist dann so richtig kalt, zumindest empfinde ich das so. Da es aber nur arktische 13 Grad waren, gab’s weiteres Extrafell in Form einer Weste, einer Regenjacke, einer Skihose und Heizsohlen an den Hintertatzen. #zwiebellook #eisbär #suchebernhardinermitrumfass #safethebear #frischonduliertinswochenende #hochdieaugenbrauenwochenende #alleaugenzugemachtwirschlafenjetztdieganzenacht #mnd #als #madebyeyes

Vorher (noch ohne Soße) und nachher (mit Soße). Ein schönes Bistecca Gorgonzola, englisch, mit Zwiebeln. Bis zur Unkenntlichkeit mit viel Soße püriert und zur Sicherheit noch passiert, wird es mit einer kleinen (20 ml) Luer-Spritze in meinen rechten Mundwinkel gespritzt. Dabei sitze ich recht aufrecht, mein Haupt ist gesenkt und mein Kinn ist auf der Brust (Chin Tuck), um ein Verschlucken zu vermeiden. Ein Vorlegetuch ziert meinen Oberkörper, da sich gelegentlich die Lippen öffnen und ich zudem im Notfall die Möglichkeit habe, den Mund schnell zu leeren. Dann nicht stressen lassen, konzentrieren, Ablenkung vermeiden, keine schlechten Witze reißen und insbesondere keine guten, Fernseher und Radio aus. »Ruhe bitte, Papa isst!« Ein Hochgenuss, so etwas für mich fantastisch Leckeres gelegentlich schmecken zu dürfen. Doch der körperliche Aufwand ist für mich enorm. In der Zeit, in der ich früher das ganze Steak, die Bratkartoffeln und den Beilagensalat entspannt gegessen hätte, esse ich heute mühselig etwa 50 ml püriertes Steak mit Soße. Danach bin ich meist müde, aufgrund der Anstrengung. Aber damit ist es nicht getan, denn es folgt eine gründliche Reinigung des gesamten Mundraums, welche auch aufwendig und anstrengend, aber wichtig ist. Im Anschluss an die Reinigung der Kauleiste gabs gestern und heute den Rest des Steaks über die PEG-Sonde direkt in den Magen. Lecker war’s! #steakmalanders #yummy #bärenfutter #abendshalbsiebenindeutschland #wennsmalwiederlängerdauert #ichbinsosattichmagkeinblatt #brummbrumm #danke #mnd #als #madebyeyes

Gestern: Bärensichtung in Saarbrücken. Viele Termine, Handwerker, Interviewanfragen, massig Korrespondenz, private Verpflichtungen, Job und wenn noch Zeit verbleibt, ein Familien- und Privatleben. Doch meine dafür verfügbare Zeit wird knapper: Durch die ALS nimmt die Pflege zunehmend mehr Zeit am Tag ein. Mehrere Stunden pro Tag braucht es allein für simple Sachen wie Zähneputzen, Waschen, Toilette und Ankleiden. Ich werde gelegentlich gefragt, ob ich auch Momente der Verzweiflung erlebe. Ich kann glücklicherweise sagen: bezüglich meiner ALS und der verkürzten Lebenserwartung fast nie. Wenn die ALS auch viel Potenzial hat, um daran zu verzweifeln und Angst zu bekommen, bin ich dafür anscheinend wenig empfänglich. Was mich gelegentlich frustriert, ist, dass nichts mehr schnell geht und alles so aufwendig ist. Auch die Kommunikation mit Sprachcomputer bietet hohes Frustpotential. Diskussionen sind schwierig, und ich diskutiere gern. Antworten dauern lange, Gespräche mit mehreren Personen sind schwierig, Witze sind nicht mehr lustig und wenn ich meiner Frau etwas Liebevolles sagen möchte, klingt das, als wollte ich ein Pfund Gehacktes bestellen. Auch die körperlichen Einschränkungen, besonders gegenüber meinem Sohn, und die baulichen und organisatorischen Barrieren in unserer Gesellschaft frustrieren gelegentlich. Doch es geht mir gut und ich empfinde jeden Tag als lebenswert. Ich liebe das Leben und beachte die Erkrankung nicht in besonderem Maße, sondern sehe sie als eine gesetzte Variable in meinem und unserem Leben, die ich nicht ändern kann und mit der ich klarkommen muss. Also versuchen wir die Dinge zu optimieren, auf die wir einwirken können, uns an schönen Dingen zu erfreuen und den Hässlichkeiten der ALS den Mittelfinger zu zeigen. Das ist ganz sicher nicht immer einfach, aber ich habe bis zur Fährfahrt nur dieses eine zum Lieben – also wirst du auf Teufel komm raus geliebt, mein Leben. Wenn ich mit dieser Haltung dann dem Teufel eine schallende Backpfeife geben kann, dann ist das doch ein wohltuender Lohn für die Entbehrungen, Strapazen und Verluste in meinem geliebten Leben. #fckyouallyoulittleasses #humoristwennmantrotzdemlacht #mnd #als #madebyeyes

Was macht man als Don eines Pflegeimperiums am Samstag? Selbstverständlich: Das Auto (von den Leibeigenen freiwillig und hoch motiviert) blitzeblank waschen (lassen). Der Galeerentrommler schwang die Schlägel im Takt zum intonierten R&B-Klassiker „CarWash“. Danach strahlten die Pflegekraft, der Einpeitscher und die Galeere um die Wette. #carwash #wenndashaupthaarlichterwird #zeitfürtonsur #schöneswochenende #mnd #als #madebyeyes

Da ich die letzten Tage etwas in den Seilen hing und ich dennoch unzähligen Verpflichtungen nachkommen musste, war heute Nachmittag Ausruhen im Garten angesagt. Auch die nächsten Tage, eigentlich Wochen, werden sportlich. Der Terminplan ist gut gefüllt und es ist abermals der Fall, dass ich nicht alle Anfragen und Fragen zeitnah beantworten kann. Falls eine wichtige Anfrage unbeantwortet bleibt, könnt ihr mich bitte daran erinnern. Vielen Dank! #wirhabendochkeinezeit #machtnixwennsschnellgeht #busybär #werrastetderrostet #useitorloseit #mitallerkraft #nomuscleshirt #läuft #justdoit #mnd #als #madebyeyes

Heute vor acht Jahren war nach einer Woche Uniklinik die Beweisaufnahme abgeschlossen. Zu verhandeln gab es nichts, zumindest nicht mit irdischen Verhandlungspartnern, und das Urteil konnte gesprochen werden. Meine Frau sollte zur Diagnoseverkündung dazukommen, da wusste ich schon, was die Uhr geschlagen hatte. Ergebnis der Untersuchungen: Chronisch-neurogener Umbau im rechten Bizeps und unauffällige Degeneration des motorischen Kortex und der Pyramidenbahn links. Diagnose: Verdacht auf ALS. »Biiiiiiingo«. »Herr Bär, ich empfehle Ihnen, Ihre Angelegenheiten zu regeln und Dinge zu tun, die Ihnen Spaß machen.« Das Arztgespräch verlief professionell. Der Arzt war hervorragend und das Gespräch einfühlsam. Aber egal, wie vorsichtig man es formuliert, Scheiße riecht nach Scheiße und ist scheiße. Mit der Zeit verblasst der Geruch, aber es bleibt Scheiße. Ich hatte seit Januar 2016 die Vermutung ALS und war in dem Moment noch relativ gefasst. Die wahre Tragik wurde mir erst beim Anblick des Entsetzens meiner bis dahin diesbezüglich stets optimistischen Frau bewusst – herzzerreißend. Meine Sorge galt meiner Familie, insbesondere meinem Sohn. Und wie, um Himmels willen, sollte ich das meinen Eltern sagen? Irgendwie war es dann auch gut, als es geklärt war. Dennoch, als ich meinen Namen auf einem Brief gelesen habe, zusammen mit der Diagnose ALS, hatte das eine neue Qualität bekommen. Ein unfassbar hilfloses Gefühl hatte mich erfasst. Die Uniklinik bot mir an noch eine Nacht zu bleiben, falls ich Unterstützung bräuchte, aber ich musste dringend raus und meine Verzweiflung im Auto hinausschreien. Dann kam Schock, Trotz, Kampf, Humor, Urlaub, Arbeit, Alltag, Leben. Und dann ist sie da und geht nicht mehr weg. Ich benötigte eine Weile mich aufzuräumen und zu verstehen, dass sich im Prinzip nichts geändert hat. Dass das Leben immer tödlich endet, ist keine neue Erkenntnis. Es verläuft jetzt anders als der Plan. Ich möchte mich nicht jetzt schon über Zukünftiges ärgern. Das raubt meine Zeit und es läuft ohnehin anders als geplant. Kommt Problem, kommt Lösung. Vorsorge ist getroffen, meine Angelegenheiten sind geregelt, dann komm doch … #nowhiteflags #als #madebyeyes

Als ich vor acht Jahren im Krankenhaus lag, die Optionen schwanden und ich mit dem Rücken zur Wand stand, empfand ich wieder mehr Gottesnähe. Ich erinnere mich an intensive Gebete und verzweifeltes Flehen in den Katakomben der Nervenklinik auf dem Weg zu MRT, EMG und anderen Untersuchungen. Es überkam mich eine, bis zu diesem Zeitpunkt in meinem Leben, noch nie dagewesene Angst. Die Unterhaltung war einseitig. Dies mag auch am Sound vom MRT gelegen haben, der an Hardcore-Technozeiten erinnerte. Insofern war das mit der unidirektionalen Kommunikation verständlich. In der Disco wird schließlich auch nicht gequatscht. Die Untersuchungen im MRT, der engen Röhre, erdeten mich. Ich kam ins Vorzimmer, erhielt Einweisung und Belehrung. Das Wummern der arbeitenden Maschinen hörte man bereits, dann ging es in eine Kabine. Alles Weltliche ablegen, Leibchen anziehen und darauf warten, aufgerufen zu werden. Ein unfassbar beschissenes Gefühl, da hilft dir nix und niemand mehr, da bist du allein mit dir selbst, deinem Schicksal, trüben Aussichten und eventuell mit dem lieben Gott. Lange hatte ich mich nicht mehr bei ihm gemeldet. Ich bin mit seiner Schöpfung, gemeint ist hier meine Gesundheit, oft nicht sorgsam umgegangen. Ich habe nicht zugehört, als ich mal hätte behilflich sein können oder das Gespräch gesucht wurde, als ich vielleicht zur Mäßigung ermahnt wurde. Nun auf einmal, wenn der Karren im Dreck steckt, kommt mein Anruf mit der Bitte um Support. Mein flehendes Hilfegesuch ähnelte einer Liedzeile von Jonny Hill: »Kanal 1.4 ist hier irgendwer? Wenn, dann ruf mich doch zurück und sprich mit Teddybär.« Nach dem Motto: »Kennst du mich noch? Hier ist Christian. Ich habe hier einen Haufen Mist. Kann ich mir mal deinen Anhänger borgen?« Wir unterhalten uns inzwischen regelmäßig über Gott und die Welt. Auch darüber, dass seinem Bodenpersonal eine Reformation gutstehen würde und der Laden häufig ziemlich gottlos agiert. Ist die Katze aus dem Haus, tanzen die Mäuse auf dem Tisch. Aber wir sollten die Steine in der Hosentasche lassen, denn das, was wir alle mit seiner Schöpfung veranstalten, reicht auch nicht gerade für eine Heiligsprechung. #flashback #mnd #als #madebyeyes

Es lebe die Technik. Heute habe ich den Rasen gemäht. Genauer gesagt habe ich den Rasen von unserem Mähroboter mähen lassen und habe das Geschehen über die Kamera vom Roboter auf Klaus verfolgt. Sonne, der Geruch von frisch gemähtem Gras und ein Schokodrink. Läuft – zumindest der Robo … #manntutwasmannkann #dertutnixderwillnurmähen #backingame #dietechnikmachtsmöglich #sommersonnerasenmähen #urlaubär #mnd #als #madebyeyes

Ein Bier in der Abendsonne auf die alten Zeiten. #nänäwatwordatdannfröherensuperjeilezick #kummlassmafiere #herrlichezeiten #goodmemories #wiediezeitvergeht #wennsmorgenvorbeiistscheissegalwirhabengelebt #mnd #als #madebyeyes

Heute vor acht Jahren kam ich für eine Woche in die Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum des Saarlandes. Vorausgegangen war ein Jahr mit zunehmenden Symptomen. Es fing mit wenig Kraft im rechten Bizeps an, dann mit durchgehenden Muskelzuckungen, nachlassender Feinmotorik in der rechten Hand, dann fühlte sich die rechte Zungenhälfte seltsam an und auch mein rechtes Bein ließ irgendwann nach. Nach Ostern 2016 suchte ich eine Neurologin auf, welche mich am selben Tag noch ins Krankenhaus überwies. Allerdings verliefen alle Untersuchungen ergebnislos. Die Probleme nahmen weiter zu. Ich kontrollierte mich ständig, achtete nur noch auf die Symptome und ein Systemcheck folgte dem nächsten. Vieles konnte ich nicht mehr genießen, weil sich mein Hirn pausenlos mit düsteren Szenarien beschäftigte. Beim Joggen stellte ich im Juni 2016 mit Erschrecken fest, dass mein rechtes Bein nicht sauber mitlief. Daheim präsentierte ich meiner Frau das lahmende Bein, indem ich mehrere Runden durch unseren Garten lief. Also ging es im August abermals ins Krankenhaus, dieses Mal in die Uniklinik. Ich stellte mich mit den oben genannten Symptomen und inzwischen leichten Sprachproblemen vor. Ansonsten in einem guten Allgemeinzustand, vielleicht etwas zu gut genährt für meine Körpergröße, 96 Kilogramm. Wenn ich die Symptome hier beschreibe, liest es sich vielleicht offensichtlicher und beeindruckender, als es für mich oder ungeschulte Außenstehende war. Wer mich nicht genau kannte, konnte auf den ersten und auch nicht auf den zweiten Blick feststellen, dass ich krank sein sollte. Ich hatte keine gravierenden Einschränkungen im Alltag. Eine Woche mit reizvollen Untersuchungen lag vor mir. Ich war hochnervös und ahnte, dass schlimmes Ungemach auf mich zukam. Die Klinik für Neurologie des Universitätsklinikums ist mir nicht in romantischer Erinnerung geblieben. Ein alter Schuppen mit wenig Charme. Für mich ein Ort von Kummer. Dazu das trostlose Ambiente und die besorgten Blicke der Ärzte, die wie trübe Wolken ein Unwetter ankündigen. Allerdings bin ich bis heute vom Personal der Neurologie der Uniklinik begeistert. #flashback #diehoffnungstirbtzuletzt #mnd #als #madebyeyes

Nach drei Tagen Festival war gestern und heute Erholung angesagt. Das Wetter war perfekt dazu, allerdings komme ich bei diesen Temperaturen nur noch recht kurz ohne die Beatmung aus. Aber am Abend im Schatten empfand ich es herrlich. Da habe ich meinen Urlaub zeitlich perfekt gelegt. #urlaubär #dastepptederbär #roccodelschlacko #thedayafter #wundenlecken #undschlägtderarschauchfalten #partyonwayne #hurrawirlebennoch #mnd #als #madebyeyes

Wenn die ersten Sonnenstrahlen das Unterholz erwärmen und der Morgentau sich noch am Klee klammert, die Kühle der Nacht langsam weicht und die Vögel frohlockend den Tag ankündigen, ist dieser junge Bär schon wach. Noch leicht vom Schlaf benebelt, blickt dieses stattliche Prachtexemplar neugierig aus seinem kuschelwarmen Unterschlupf. Er hat seinen tiefen Schlaf beendet, weil den Abenteurer der Sommertag lockt. Das Leben kann oder könnte so schön sein. In der Realität gewitterte es heftig und der Abenteurer wurde geplant von seiner Pflegekraft geweckt, weil er den Schornsteinfeger und Handwerker erwartete und arbeiten muss. Trotzdem ein schönes Leben. Mit etwas Glück brachte der Schornsteinfeger ein wenig Glück mit, was sich hoffentlich bei der Rechnung der Handwerker positiv bemerkbar macht. #gutenmorgengutenmorgengutenmorgensonnenschein #buenosdiasmatthiasmersinwidderdo #derfrühevogelkannmichmal #schlechtgelauntsiehtandersaus #wildlifephotography #bärensichtungsaarland #badfellday #mnd #als #madebyeyes

Heute gings am späten Nachmittag zum Friseur und danach war ich mir nach langem Sitzen noch ein wenig bei bestem Wetter an der Saar die Füße vertreten. Herrlich war’s! #gültigerversuch #lachdochmal #ameisenscheiße #gehtdoch #soweitdiefüßetragen #imwalking #thesebootsaremadeforwalking #wirsinddiecoolstenwennwircruisenwennwirdurchdiecitydüsen #summerinthecity #mnd #als #madebyeyes

Heute machte der Sonntag seinem Namen alle Ehre. Nach einer recht anstrengenden Woche war es mir eine Wonne am Staden in Saarbrücken bei bestem Wetter und leichter Gitarrenmusik zu entspannen und den lieben Gott einen guten Mann sein zu lassen. Ich kann für mich in Summe schon sagen, dass ich sehr viel Glück in meinem Leben hatte und habe und durchaus ein glücklicher Kerl bin. Müsste ich nicht eigentlich zu Tode betrübt mein Dasein fristen? Kennen Sie noch Alfred Jodocus Kwak, die Zeichentrickente? Ihr mangelte es nicht an Selbstreflexion, und sie fragte sich im Titelsong wiederholte Male: »Warum bin ich so fröhlich, […] so ausgesprochen fröhlich […]?«. Auch ich hinterfrage öfter meine gute Stimmungslage, für die es aus objektiver Sicht und unter Zugrundelegung der üblichen Maßstäbe eher wenig Gründe gibt. Doch nur weil ich altere und eine beschissene Krankheit habe, fühlt sich mein Leben nicht weniger lebenswert an. Mein Selbstbild ist nicht in Stein gemeißelt – auch wenn ich mich gute 15 Jahre jünger fühle. Natürlich muss das am Ende des Tages jeder für sich definieren und mit sich ausmachen. Ich habe das mit mir diskutiert und bin zum Ergebnis gekommen, dass ich insgesamt glücklich bin. Das macht die Lage nicht weniger beschissen, aber mich glücklicher. Ich habe einfach keine Lust, meinen Fokus ständig auf die negativen Dinge zu richten. Das raubt mir die Zeit für die schönen Seiten des Lebens. Mir geht dieses in Mode gekommene Dauergejammer ohnehin auf den Senkel. Ich blende die Schattenseiten nicht aus und behandele sie mit Respekt. Aber die Sonne scheint immer und deswegen schaue ich von der Sonnenseite auf den Schatten, den das Leben zwangsläufig wirft. Ob mir dieser Blickwinkel auf Dauer vergönnt sein wird, kann niemand sagen, also ist es müßig, darüber nachzudenken. Gelebt wird jetzt und, da das Jetzt keinen Bestand hat, in Erinnerungen. Ich hatte bis jetzt ein tolles Leben und einige gute Jahre geschenkt bekommen. Über Geschenke freut man sich! #glückimunglück #anotherdayinparadise #irgendwieelefantastisch #dumboamstadent #törööö #aufnergroßengrünenwiesesitzteinaltergrauerbär #dertutnixderwillnurteilhaben #mnd #als #madebyeyes

Geschafft. Die 46 hätte ich dann voll. Nächstes Etappenziel: 50! Da will man entspannt Essen gehen (Foto) und wird von Familie und Freunden mit einer „wilden“ (altersgerechten) Gartenparty überrascht. Vielen lieben Dank, hat mich tatsächlich völlig unerwartet erwischt und tierisch gefreut. #check #survivor #meinschweinehundkannmichmal #weiterimmerweiter #überraschunggelungen #vielenliebendank #happybirthday #daraufeinendujardin #mnd #als #madebyeyes

Gestern Abend ging es zur Erfrischung mit Freunden in den Biergarten. Die agile Oma war auch am Start und hat im Schatten entspannt. Nächste Woche steht mein 46. Geburtstag an. Wer hätte das bei Diagnosestellung vor rund 8 acht Jahren gedacht – niemand! Es lief bis dato eindeutig besser als angenommen, wenn auch die Belastungen enorm sind. Sowohl für mich persönlich als auch für meine Familie ist die ALS eine ständige Herausforderung. Wie wir das hinbekommen, nicht daran zu verzweifeln und zu zerbrechen? Keine Ahnung. Es gibt da kein Patentrezept. Ich bin nicht frei von Angst, befinde mich in einer ausweglosen Situation und die Aussichten sind fatal. Das sagen Erfahrung und der Verstand. Aber eben nicht hoffnungslos. Und sei die Chance noch so klein, sie ist da und es lohnt zu kämpfen. Kampf bedeutet, der Angst mit Mut Einhalt zu gebieten. Mut zu leben, Mut zu lachen, Mut, Grenzen zu überwinden, Mut, Belastungen zu ertragen, Mut zu lieben. Es stellt sich nicht die Frage, ob ich das will, sondern nur, wie ich damit umgehe. Es gibt keine Alternative für mich, denn ich habe den unbedingten Willen zu leben. Ich versuche, möglichst wenig Energie damit zu verbrauchen, meine missliche Lage zu betrauern, und meine Energie für mein Leben einzusetzen, für meine Familie und auch für mich. Wir haben Glück im Unglück. Ich habe unter anderem einen Beruf, der es mir bis heute erlaubt berufstätig zu sein und einen Arbeitgeber, der mich unterstützt und mir das Arbeiten in meinem Beruf ermöglicht. Wir haben Freunde, die uns unterstützen, tolle Nachbarn, die helfen, sehr engagierte Ärzte und Therapeuten, ein fantastisches Sanitätshaus, top Dienstleister und last but not least ein Team an Pflegekräften, das mich mitten im Leben hält. Die Aufzählung könnte noch lange fortgesetzt werden. Auf dieses Glück fokussiere ich mich und suche ständig weiter nach Glücksnuggets im Strom des Lebens. Gemessen an dem, was zu erwarten war, bin ich dankbar und möchte mich nicht über die schattigen Passagen grämen. Sie gehören nun mal dazu. Auch wenn das, gemessen an dem, was üblich ist, so nicht zu erwarten war. #danke #nowhiteflags #hochdieaugenbrauenwochenende #mnd #als #madebyeyes

Ein anstrengender Tag. Zur Belohnung ging es in der Abendsonne auf ein Feierabendbier nach Riegelsberg an den Markt … #okvielleichtwarenesauchzwei #beutelbier #klausderschattenspender #summerinthegemeinderiegelsberg #dashammaunsverdient #boomschakkalakka #dalachtderbär #mnd #als #madebyeyes

Stellenangebot – Außerklinische Intensivpflege in Püttlingen Aufgrund des Ausfalls einer Kollegin wegen Krankheit haben wir ab sofort eine unbefristete Stelle für Fachkräfte in unserem Team zu vergeben. Die Stelle hat ein Stundensoll von 100 Stunden (60 %). Wir zahlen, abhängig von der Qualifikation, 22 bzw. 23 Euro/Stunde. Die steuerfreien Zulagen betragen für Nachtdienste 25 %, für Arbeit an Sonntagen 50 % und an Feiertagen 100 %. Wir bieten 29 Tage Urlaub auf Basis einer Fünftagewoche und zahlen Weihnachtsgeld. Alle Informationen zu der Stelle, zu unserem Team, zum Arbeitgeber, zum Arbeitsplatz und den Fortbildungsmöglichkeiten findest Du hier: www.madebyeyes.de/job (Link in Bio) Wir freuen uns auf Deine Bewerbung! #bitteteilendanke #job #außerklinischeintensivpflege #pflegefachkraft #iwantyou #lebenstattüberleben #bärenpflege #pflegeleicht #krankenpflege #altenpflege #pflegefachmann #pflegefachfrau #gesundheitsundkrankenpflegerin #gesundheitsundkinderkrankenpflege #krankenschwester #kinderkrankenschwester #mnd #als #madebyeyes

Heute ging es zuerst nachmittags nach Heusweiler und am Abend auf ein schnelles Feierabendbier zum Haus der Freunde der Natur. Danach gab es das anderthalbstündige Bärenkurzpflegeprogramm, um mich bettfertig zu machen. In meinem Bett warte ich nun darauf, dass der Sandmann zuschlägt und mich in die nächtlichen Jagdgründe befördert, in denen ich wie ein junges Reh über saftig grüne Wiesen hüpfen kann. Ein schöner, wenn auch durchaus anstrengender und stressiger Tag. Da in letzter Zeit häufig Fragen zu den von mir genutzten Masken gestellt werden, werde ich in einem meiner nächsten Beiträge darauf eingehen und ein paar Hilfsmittel vorstellen. Für heute ist aber Feierabend. Gute Nacht … #alleaugenzugemachtwirschlafenjetztdieganzenacht #positiverstress #wasmussdasmuss #howtobecomeabraunbär #polarweiss #spargeltarzan #bohnenstange #lauch #bärmalanders #gutenacht #mnd #als #madebyeyes

Gestern und vorgestern ging es in den Garten, Frischluft und Sonne tanken. Man beachte den formschönen alpinaweißen spindeldürren Oberarm, der etwas Sonne gut vertragen kann. Ein halber Kerl dank ALS – zumindest körperlich. Ich war zwar noch nie der Typ Muskelprotz, aber erst auf Fotos sehe ich selbst, wie sehr doch die Erkrankung meine Muskeln über die Jahre hat verkümmern lassen. Etwas Farbe am fast muskelfreien Prachtkörper und ein leicht sonnengebräunter Teint wird mir sicherlich gut stehen, dann ist der Kontrast zum Rollstuhl nicht mehr so auffällig. Ansonsten wird der Rollstuhl in Weiß gestrichen, dann fällt es auch nicht mehr auf. Kommt Problem, kommt Lösung. #howtobecomeabraunbär #sommersonnesonnenschein #bicepsmalanders #mruniverseinschön #beidermachtvongrayskull #pumastehtfürdengeruch #mnd #als #madebyeyes

Da ich zuletzt Besorgnis verspürte, als ich ein Foto postete, auf dem ich neben unserem Gasgrill zu sehen war, möchte ich die Besorgten, die wahrscheinlich überwiegend saarländische Wurzeln haben, beruhigen, denn natürlich wurde auch in diesem Jahr zuerst der Schwenker angefeuert, wie diese Fotos vom April dieses Jahr zeigen, und unser durchaus formschöner Gasgrill läuft dem Schwenker nicht den Rang ab. #machkurzesätzehabensiegesagt #machkürzerehashtagshabensiegesagt #schwenker #imsaarlanddahemm #allesistgut #keinepanikaufdertitanic #nearermygodtothee #mayihavealastginanddevilmaycare #nachmirdieginflut #einskannmirbisjetztkeinernehmen #dielustamlebenundALS #mittendrinstattnurdabei #dertutnixderwillnurselbstbestimmtleben #noipreg #mnd #als #madebyeyes

Heute ging es nach Feierabend nach Saarbrücken. Erst ging es zum Ondulieren und danach standen noch Besorgungen an. Die Beseitigung des Gestrüpps durch den Kopfgärtner war dringend angezeigt, denn es stand zu befürchten, dass sich meine Haare in den Antriebsrädern vom Rollstuhl verfangen. Eine Alternative wäre eine Beehive-Frisur gewesen, aber dann hätte es mit der Maskenbeatmung Probleme gegeben. Ich bin eher der Typ Dauerwelle. #gültigerversuch #freizeitstress #wirhabendochkeinezeit #machtnixwennsschnellgeht #armeundbeinebildeneinerotierendescheibeunddiefüßeberührendenbodennurzurrichtungskorrektur #positiverstress #dalachtderbär #pumastehtfürdengeruch #mnd #als #madebyeyes

Mitte Juni. Vollständig eingepackt in Regenkleidung ging es gestern zum Spaziergang. Unter der Regenbekleidung kam Thermounterwäsche zum Einsatz und eine dicke Wanderhose, eine Weste sowie eine Daunenjacke. Abgerundet wurde das Polarforscheroutfit mit beheizbaren Einlegesohlen, Handschuhen und Mütze. Den Schlittenhund haben wir gestern zu Hause gelassen, der mag Regen nicht so. Dennoch war es so hell, dass es für mich ohne Sonnenbrille nicht ging. Man will ja nicht schneeblind werden. Da ich mich über die kälteren Jahreszeiten überwiegend in etwas abgedunkelten Räumen aufhalte, weil dann die Augensteuerung besser funktioniert, sind meine Augen lichtempfindlich geworden und müssen sich erst einmal wieder an helle Umgebungen gewöhnen. Durch die Lichtempfindlichkeit gepaart mit meinen gesteigerten Reflexen, blieben ohne eine gute Sonnenbrille die Augen sonst zu. Es war trotzdem eine schöne Tour, die zum Teil auch über Stock und Stein ging. Rund 8 Kilometer und angeblich 450 Kalorien verbrannt. Das kann aber nicht stimmen, da ich ja noch einen schweren Rucksack am Rollstuhl hängen habe – waren sicherlich mehr Kalorien. #eisbär #polarexpedition #draussenzuhause #running #strandfigur2024 #imwalking #thesebootsaremadeforwalking #soweitdiefüssetragen #emobility #drivegreen #mnd #als #madebyeyes

Endlich mehr Sonne und angenehme Temperaturen, wo es doch gefühlt ziemlich kalt war bis dato. Aber wohl nur gefühlt, denn dieser Mai war der zwölfte Monat mit Rekordtemperaturen in Folge. Der Regen hat wohl diesen Eindruck entstehen lassen. Dennoch freue ich mich jetzt über die angenehmen Sonnenstrahlen, denn Regen hat unsere Region jetzt erst mal hinreichend gehabt. So genieße ich meine Hopfenkaltschale im Freien und tanze innerlich zu sommerlicher Musik. Was kann denn da die Stimmung trüben? Die Möglichkeiten des Teufels, einen schönen Tag zu trüben, sind bei Pflegebedürftigen reichhaltig. Bei mir gäbe es da die ALS, die mit ihren vielfältigen Möglichkeiten jeden Tag das Potenzial hat, mir aus dem Stand einen beschissenen Tag herbeizuzaubern. Daran habe ich mich aber gewöhnt, und wenn meine ALS keine Überraschungen aus ihrem Zylinder zaubert, beeindruckt sie mich nicht über die Maßen. Woran ich mich allerdings nie gewöhnen kann, ist das Erstarken der Populisten. Insbesondere von AfD und BSW. Ein erschreckendes Wahlergebnis, das mich mit Scham erfüllt. Das kann man sich auch nicht schön saufen. Es haben wohl einige im Geschichtsunterricht am Fenster gesessen. Nichts dazu gelernt und die Hälfte vergessen. Erschreckend. #sommersonnekaktus #vordieeignenfüßedichtjadasahderburschenicht #einhochaufdiedemokraten #daraufeinendujardin #mnd #als #madebyeyes

Unsere binnenmigrierte Gebrauchthündin aus dritter Hand und gute Seele der Familie, Frieda, war auf ihre alten Tage natürlich auch mit im Urlaub und am Strand. #wearefamily Mit umgerechnet rund neunzig Jahren noch eine gute Figur beim textilfreiem Sonnenbaden zu machen, gelingt den wenigsten. Frieda schon. Von Sorgenfresser bis Stinkmorchel – Du hast viele Talente. Danke Friedbärt. #labrador #seehund #sonnenbaden #nipplegate #beachgirl #seelentröster #sobistdunurdu #jeollerjedoller #undschlägtderarschauchfaltenwirbleibenstetsdiealten #youarebeautifulnomatterwhattheysay #mnd #als #madebyeyes

Urlaube sind schön – und anstrengend. Allein die Fahrt ist kein Geschenk für mich. Durch die fehlende Muskulatur ist mein Körper den Erschütterungen und Fliehkräften beim Fahren hilflos ausgesetzt. Da ich im Kofferraum und mit rund 300 kg hinter der Hinterachse sitze, sind Bodenunebenheiten wesentlich heftiger zu spüren als auf dem Beifahrersitz oder im Fond. Gerade mein Kopf ist den Kräften völlig ausgeliefert und muss fixiert werden. Dabei ist darauf zu achten, dass er nach vorn geneigt ist, um ein Verschlucken zu vermeiden, und nicht zu fest angeschnallt wird, da schnell Druckschmerzen entstehen. Auch Ellenbogen, Füße und Hände schmerzen schnell, und ich muss in Pausen durchbewegt werden. Am Strand habe ich bei starkem Wind große Probleme zu atmen. Daher empfinde ich die Maske perfekt. Zum einen produziere ich unter der Maskenbeatmung viel weniger Speichel und sie hält meinen Mund geschlossen. Auch wenn der Speichel sich seinen Weg sucht, läuft dieser in die Maske. Zum anderen bietet die Maske einen Windschutz, unter dem ich wie gewohnt atmen kann. Trotzdem bekomme ich die Seeluft in die Lungen, nur eben über die Maschine und kontrolliert. Dennoch gibt’s ohne Ende ständig irgendwas, das mich fuchst und das ich selbst spontan nicht abstellen kann, wie man das mit Muskeln wie selbstverständlich macht. Die Möglichkeiten der Quälgeister sind schier unendlich: Irgendwas steht oder liegt unbequem, irgendwas drückt, juckt oder schmerzt, ich blicke in falsche Richtung, die Brille sitzt schief, die Kleidung sitzt unbequem, mir ist kalt oder zu warm, mein Ohr ist unter der Mütze geknickt, die Sonne blendet, Spastiken, Krämpfe, Hunger, Durst, tierische Hasardeure und so weiter. Diese Unpässlichkeiten ständig durch eine Pflegekraft beheben zu lassen, würde zu viel Zeit in Anspruch nehmen und wäre eine unendliche Geschichte. Ich habe gelernt, Dinge bis zu einem gewissen Punkt zu akzeptieren und in der dadurch gewonnenen Zeit möglichst die Schönheit des Moments zu genießen, die einmalig ist und unwiederbringlich. #iwishiwasalittlebittalleriwishiwasaballer #wirdsindhiernichtbeiwünschdirwassondernbeidasisso #lebeninderlage #anotherdayinparadise #mnd #als #madebyeyes

Ein Bär am Meer. Auch 2024 haben wir es nach Holland geschafft. Dieses Mal wieder nach Zeeland. Ich war nach den letzten Wochen mehr als urlaubsreif. Leider fiel der Urlaub aufgrund des Unwetters kürzer aus als geplant und die Urlaubsreife ist bislang nicht ganz vorüber. Dennoch kann ich einen weiteren Urlaub am Meer auf der Habenseite verbuchen und will nicht klagen. Ein Urlaub ist nicht selbstverständlich und mit fortgeschrittener ALS im Reisegepäck ohnehin nicht. Es wird immer schwieriger eine geeignete Unterkunft mit Patientenlift, Pflegebett und genügend Platz für alle in der Ferienzeit zu finden. Weitere Ansprüche an die Unterkunft entfallen mittlerweile, da man von Glück sprechen kann, wenn man überhaupt fündig wird. Wir hatten dieses Jahr Glück. Wenn auch die Räume sehr eng waren und rangieren mit großem Rollstuhl an „Wetten, dass …“ erinnerte, ich kaum in mein Schlafzimmer kam und der Deckenlift fast nicht erreichbar war, war es aber sauber und mit etwas Improvisationstalent und noch mehr Geduld ging es. Wellness ist das nicht. Ferienhäuser in den Niederlanden sind oftmals enger geschnitten als bei uns. Auf Bilder zu vertrauen, ist riskant. Was auf dem Foto wie ein Tanzsaal wirkt, entpuppt sich gerne mal als Besenkammer. Eine Besenkammer war es nicht, aber wenn mein Rollstuhl im Schlafzimmer stand, hätten keine Besen mehr Platz gehabt. Sich an dem Schönen zu erfreuen und dem Klagen über Misslichkeiten nicht die Bühne des Lebens zu überlassen, ist eine durchaus herausfordernde Kunst, die mir zum Glück bis dato überwiegend zur eigenen Zufriedenheit gelingt. Der Rahmen gehört nun mal zum Bild. Ich versuche diesen Spielraum zu nutzen, um Zufriedenheit oder gar persönliches Empfinden von Glück zu gestalten. Da der Gestaltungsspielraum sehr klein ist und stetig abnimmt, braucht es gute Mitspieler, die mir helfen und nicht jeden bockigen Gaul reiten, den der Teufel in den Raum stellt. Zudem helfen gute Rahmenbedingungen, Harmonie und ein möglichst gütiges Los im Leben, damit die Kleinkunstvorstellung ein Erfolg werden kann. #meerbär #howalifecanbechanged #dontworrybehappy #icanseeclearlynowtherainisgone #sundowner #familytime #mnd #als #madebyeyes

Liebe Freunde der gepflegten Vermietung, Michaela hat das optimale Mietobjekt für sich gefunden. Vielen lieben Dank für die überwältigende Unterstützung bei diesem Unterfangen. Das Mietgesuch wurde in kürzester Zeit tausendfach auf allen Kanälen geteilt. Grandios. Es erreichten uns eine unfassbar große Anzahl an Zuschriften und Angeboten. Wenn wir Saarländer eins in Perfektion können, dann Netzwerken. Eine beeindruckende Hilfsbereitschaft im Saarland, dem Spitzenreiter im Ranking der Wohneigentumsquote nach Bundesländern. So einfach geht die gute Tat. Jetzt noch einen Schwenker in Michaelas Garten, dann ist sie halbe Saarländerin und es können, so Gott keine Einwände anmeldet, noch viele weitere Ausflüge aus der Bärenhöhle an Vatertag (Foto) und an weniger hochfeierlichen Tagen folgen, denn wir feiern das Leben auch ohne Himmelfahrtskommando und steile Aufstiege. #goodnews #diegutetat #danke #dankesaarland #großesentstehtimkleinen #networking #sozialemedien #anschwenken #daraufeinendujardin #aufstieg #himmelfahrtskommando #rocketman #fliegnichtsohochmeinkleinerfreund #dersommerkannkommen #sturmfrisur #schiefistenglischundenglischistmodern #mnd #als #madebyeyes

#ohwhatanight Die Fotos entstanden gestern zwischen zwei und vier Uhr. Meine Pflegekraft, welche im Nachtdienst knechtete, hat sie gemacht. Im Nachtmodus fotografiert, erkennt man die Polarlichter, welche zu früherer Stunde auch mit dem bloßen Auge gut erkennbar waren. Beeindruckend, was die Fototechnik in neueren Smartphones leisten kann. #polarlichter #bärenpflege #knechtenimnachtdienst #illumination #alexatropendämmerunghimmel #nighthift #iknowyourenotalone #mnd #als #madebyeyes

Liebes Saarland, ich benötige Eure Hilfe. Meine Mitarbeiterin Michaela sucht eine neue Wohnung oder besser noch ein Haus zur Miete. Michaela arbeitet seit 2020 als Vollzeitkraft bei mir und ist als Pflegekraft ein wichtiger Faktor für mein Wohlergehen. Leider gestaltet sich die Suche schwierig, ein geeignetes Zuhause zu finden. Michaela hat drei Hunde, zwei ältere kleine Damen und ein jugendlicher Bursche. Hier ein paar Randdaten: Ab August oder früher, im Umkreis von Püttlingen (+/- 20 km), 3 oder mehr Zimmer, maximal 1200 EUR Miete, Garten und Stellplatz wären optimal. Jetzt hoffe ich auf Euer Schwarmwissen. Vielleicht kennt jemand einen, der eine kennt, der jemanden kennt, der vermietet. Das wäre fantastisch. Es wäre doch tragisch, wenn ich Michaela verlieren würde, nur weil sich kein Wohnraum findet. Falls ihr was in der Auslage habt oder hilfreiche Hinweise habt, dann schreibt bitte eine E-Mail an: gutetat@madebyeyes.de Vielen lieben Dank! #jedentageinegutetat #wohnraumgesucht #saarland #bittedanke #mnd #als #madebyeyes

Soviel zu: „Ich liege zurzeit überwiegend im Bett.“ Gestern gings am Nachmittag zwei Stunden flotten Schrittes an die frische Luft. Ging glücklicherweise ohne den Einsatz der Beatmung, welche natürlich immer griffbereit hinten am Rollstuhl hängt. Mein Bus-Spiegel ist wirklich großartig für mich. Da der Sprachcomputer während dem Laufen beziehungsweise der Fahrt hochgeklappt ist, damit ich freies Sichtfeld habe, kann ich nicht darüber kommunizieren. Mit dem Spiegel habe ich aber jederzeit die Chance, mit der spurtenden Pflegekraft dahinter in Blickkontakt zu treten und einen Boxenstopp anzumelden. Das senkt den Blutdruck während der Fahrt bisweilen erheblich. Ohne Spiegel und Sprachcomputer musste ich meine Unpässlichkeiten zurückstellen, bis ein Halt kam und die Rallyefahrerin einen Blick in die rehbraunen und oft grimmigen Augen des stummen Beifahrers werfen konnte. Das versaute nicht nur die Rundenzeiten, wenn es keinen Grund zum Halten gab, sondern war auch schmerzhaft, wenn es einen Grund zum Halten gab, wir aber nicht anhielten. Da kann meine sonnige Laune schnell getrübt werden. Des Weiteren bietet mir der große Spiegel die Möglichkeit einfach mehr zu sehen, da ich ja bewegungslos im Rollstuhl sitze und daher nicht den Kopf drehen kann. Lediglich die Augen kann ich noch nach links und rechts schweifen lassen. Somit eröffnet mir der Spiegel neue Blickwinkel auf durchaus ansehnliche Ansichtssachen der dargebotenen Flora und Fauna, insbesondere Frieda. #derwolfdaslammaufdergrünenwiese #icanseeclearlynowtherainisgone #thesebootsaremadeforwalking #wirsinddiecoolstenwennwircruisen #derbärimsack #dertutnixderfährtnurspazieren #wildlifephotography #mnd #als #madebyeyes

Momentan gibt’s viele Beiträge zum Buch. Was aber macht eigentlich der Bär so? Ich liege zurzeit überwiegend im Bett. Nicht, dass es mir nicht gut gehen würde. Ganz im Gegenteil: Meine körperliche Verfassung ist in Summe erstaunlich stabil. Klar baue ich weiter kontinuierlich ab, aber zumindest gefühlt sehr moderat. Aber warum tummele ich mich dann überwiegend im Bett herum? Das Bett hat mehrere Vorteile. Zum einen habe ich dort einen sehr leistungsstarken PC, der noch die gute „alte“ Augensteuerung von Tobii Dynavox namens „Windows Control“ hat. Mit dieser bin ich einfach viel schneller unterwegs als mit der neuen Generation an Software, insbesondere beim Schreiben. Das macht für mich persönlich einen enormen Unterschied zu Klaus (II.), meinem augengesteuerten Sprachcomputer, der zur neuesten Generation gehört. Dieser ist sowieso derzeit malad und muss wegen eines Hardwaredefektes zur Reparatur. Sicherlich bin ich als Informatiker auch nicht der typische Benutzer und zähle eher zur Kategorie Poweruser. Zum anderen ist mein Bett einfach bequemer als der Rollstuhl. Wenn es also keine triftigen Gründe gibt, bleibe ich tagsüber zurzeit im Bett und bin nur wenige Stunden am Tag im Rollstuhl anzutreffen. Das wird sich aber bald ändern, wenn das Wetter wieder besser wird und ich mich im Freien aufhalten kann, ohne mich kleiden zu müssen, als würde ich eine Durchschlageübung am Nordpol machen. Durch die ALS im Gepäck bin ich mich sowieso konstant am Durchschlagen und muss mit dem Willen die immer weiter schwächelnden Muskeln kompensieren. Heute stand ein lockerer Herrenabend auf dem Programm. Daher habe ich den Tag heute im Rollstuhl verbracht. Mittlerweile hat mich mein Bett wieder und mein Rücken freut sich darüber. Ein schöner Tag. #mib #anotherdayinparadise #warumbinichsofröhlich #mindovermuscle #jungherrenabend #bärdestages #pumastehtfürdengeruch #alleaugenzugemachtwirschlafenjetztdieganzenacht #mnd #als #madebyeyes

Vielen lieben Dank für Euer enormes Interesse am Buch und die überwältigende Zahl an positiven Rückmeldungen in Form von Kommentaren und privaten Nachrichten. Seid Euch gewiss, ich lese jeden Kommentar und jede Nachricht. Leider schaffe ich es aufgrund der Fülle an Rückmeldungen nicht, auf alles zu reagieren oder zu antworten. Gestern kam dann auch der Glücksbote angaloppiert und brachte mir die frohe Kunde, dass mein Buch es auf Platz acht in die Spiegel-Bestsellerliste bei den Sachbüchern (Taschenbuch) geschafft hat. Unfassbar. Unglaublich. Danke, Ihr seid großartig. Ich hatte nicht geglaubt, dass das nur annähernd im Bereich des Möglichen liegt. Vielen lieben Dank auch an meinen Verlag, der meinen Pedantismus erträgt und schlussendlich den Überblick behält, wenn ich ihn verliere. Wenn Euch das Buch gefällt, dann empfiehlt es gerne weiter – teilt es, packt es in Eure Status, sagt es Freunden und so weiter … helft mit, die ALS bekannter zu machen. Machen ist wie Wollen, nur krasser! #jedentageinegutetat Vielen lieben Dank. #ALSundandereAnsichtssachen #spiegelbestsellerliste #iwerdnarrisch #jaisdennheutschoweihnachten #daraufeinendujardin #vielendank #mnd #als #madebyeyes

Pünktlich zum „Tag der seltenen Erkrankungen“ #rarediseaseday kommt mein erstes Buch #ALSundandereAnsichtssachen raus. Ich muss zugeben, ich bin etwas nervös und hoffe, es gefällt Euch. Über ein Jahr Augenarbeit steckt in diesem Buch, denn das Ganze ist nur mit meinen Augen geschrieben worden. Zum Vergleich: Ein Beitrag auf meiner Instagram-Seite dauert in Regel zwei bis vier Stunden. Ein Buch über das Leben, die Familie und eine tödliche Krankheit, die mir als Familienvater im Alter von 38 Jahren diagnostiziert worden war: Amyotrophe Lateralsklerose oder kurz ALS. Vielleicht denken Sie jetzt, wenn Sie schon etwas über Krankheit lesen müssen, dann lieber in der »Apotheken Umschau«, da stehen wenigstens Rezepte drin. Doch halt ‒ ich verspreche Ihnen: Dieses Buch ist anders! Ich erzähle Ihnen meine Geschichte. Wie ich wachen Geistes meinen körperlichen Verfall und die Welt um mich beobachte. Es ist kein Buch, das ausschließlich das Sterben thematisiert, sondern vielmehr das Leben. Keine Henkersmahlzeit ‒ sondern all you can live! Für die Möglichkeit, dieses Buch zu schreiben, möchte ich mich herzlich bei meinem Verlag @pinguletta_verlag bedanken. Insbesondere bei Silke für die spitzenmäßige Rennleitung, bei Helmut für die unendliche Geduld und bei Sabine für das Lektorat. Ein besonderer Dank gebührt zudem meiner Frau und meinem Sohn, denn sie mussten 2023 aufgrund des Buchprojektes oft auf mich verzichten, und meiner Schwester, die mir mit Rat und Tat bei den Blogbeiträgen und beim Buchmanuskript zur Seite stand. Euch allen, vielen lieben Dank. Ich wünsche Euch viel Spaß beim Lesen, freue mich auf Eure Rückmeldungen und wenn’s gefällt, empfehlt das Buch gerne weiter. Vielen lieben Dank für Euer großes Interesse am Buch. Sollte ich noch ein Schaltjahr erleben dürfen, versuche ich zum 29. Februar 2028 noch ein Buch mit den Augen zu klöppeln. #nowhiteflags #weiterimmerweiter #warumbinichsofröhlich #dalachtderbär #einbucheinbuch #meinbuch #aufgehtsdraufgehts #vielspaß #weitersagenbittedanke #noipreg #mnd #als #madebyeyes

Gestern habe ich einen wunderbaren Abend mit Freunden in Saarbrücken in einem Glasbierfachgeschäft verbracht und festgestellt, dass das Publikum in den von uns besuchten Schenken immer jünger wird, nur wir nicht. #zurfeierdeslebens #undschlägtmeinarschauchfaltenwirbleibenstetsdiealten #itsnotabugitsafeature #hochdiemundwinkelwochende #ichliebedasleben #ozapftis #schöneswochenende #mnd #als #madebyeyes

Heute wurden in Teamarbeit meine Schränke aufgeräumt. Wenn auch die körperliche Arbeit beim Aufräumen ausschließlich meiner Pflegekraft vorbehalten bleibt, so will ich doch selbst im Detail involviert werden, wo was hinkommt. Ich habe sehr genaue Vorstellungen, was in welchem Schrank und in welchem Schrankfach wie zu positionieren ist, wenngleich ich in manche Ecken niemals wieder blicken kann. Gerade in diesen Ecken ist Ordnung essenziell, denn sie existieren für mich nur als Bild in meinem Kopf. Wenn jemand mich dann fragt, wo Gegenstand XY ist, weiß ich genau wo er ist – so denn aufgeräumt ist. #himmelherrgottsakrament #einechterklaus #pixelschützeklaus #unsharpshooter #malennachzahlen #ordnungistdashalbelebenhabensiegesagt #derpinkyundderbrain #gemeinsamsindwirunausstehlich #rechthabär #wochenendeinsicht #daraufeinurpils #mnd #als #madebyeyes

Zurzeit gibt es nichts Nennenswertes zu berichten, daher ist die Beitragsdichte recht niedrig. Einfach einen Beitrag und somit ruhenden Müll zu produzieren, der die bereits riesige Datenmüllhalde noch weiter anwachsen lässt, nur damit etwas veröffentlicht wurde und versucht wird, die Algorithmen der Netzwerke mit einem sinnlosen Opfer wohlwollend zu stimmen, bin ich kein Anhänger von. Diese inhaltslosen Inhalte sind Datenleichen, die nur Speicherplatz auf Servern belegen, die produziert, betrieben und entsorgt werden müssen. Hinzu kommen die Netz- und Serverinfrastrukturen, die auch gehegt und gepflegt, gepatcht, geupdatet und migriert werden müssen und die den gleichen Lebenszyklen unterliegen, um die Datengräber, die Langzeitgräber und Grüfte in Form von Backups, ihre gut gesicherten und aufwendig betriebenen Friedhöfe und ihre Zubringer zu erhalten und erreichbar zu machen. Das alles verbraucht Energie und wertvolle Ressourcen und belastet somit die Umwelt. Auch wenn hierfür die Energie zum Teil umweltfreundlich erzeugt wurde, ist das zwar lobenswert, schön und gut, aber solange wir nicht hundertprozentig in allen Bereichen umweltfreundliche Energie nutzen, ist es prinzipiell Energieverschwendung und der Ressourcenverbrauch wird dadurch auch nicht gemindert. Ebenso der Friedhofsbesuch beziehungsweise das Ansehen der Datengräber kostet Zeit und belastet unterm Strich die Umwelt. Man könnte sagen, hopp, ein Beitrag macht den Bock nicht fett. Gäbe es aber nur halb so viel Content, bräuchte es weniger Energie, weniger Ressourcen und weniger Zeit. Wir wären schneller mit der Timeline von Instagram und Artverwandten durch, hätten Akku und somit Energie gespart und vor allem Lebenszeit gewonnen, in der wir die Welt retten oder vielleicht einfach Gutes tun könnten, wie für Demokratie einzustehen, sich ehrenamtlich zu engagieren, dem Nachbarn helfen, unsere Lieben bespaßen oder uns selbst etwas Gutes tun, die Ruhe aushalten und wieder lernen zu genießen. Ich miste nun mal meinen digitalen Stall aus und trenne mich von Ballast und Spam, von Duplikaten, nicht genutzten Programmen und sorge für digitale Grabauflösungen. #mnd #als #madebyeyes

Ein gut gelaunter und wohlgenährter Bär in Saarbrücken, der heute sieben Stunden am Stück ohne Maskenbeatmung auskam. Jetzt gibts lecker Rind und Zucchini-Gemüse von HiPP, und danach gibt's noch ein Pils. Heute wird im Bett gespeist, ich krümel ja nicht. #schlechtgelauntsiehtandersaus #läuft #fellpflege #rasierterbär #gültigerversuch #dalachtderbär #hipphipphurra #allesistsuperallesistwunderbar #steakmediumrare #anotherdayinparadise #andanotherandanother #mnd #als #madebyeyes

Heute gab es am Nachmittag einen kurzen Ausritt in die Natur. Frieda war auch am Start und hüpfte wie ein junges Reh umher, dabei ist sie doch eine dreizehnjährige Hündin. Ich bin vor Freude im Geiste mit über die Wiesen gehüpft. Es war zwar kein Winter Wonderland, aber schön in der Sonne und an der frischen Landluft. Ich bin heute fünf Stunden am Stück ohne Maskenbeatmung ausgekommen, was erfreulich ist, da es derzeit selten lange Zeit ohne Beatmung geht. Der Aufwand hat sich somit gelohnt, denn eine geübte Pflegekraft benötigt bei diesen Temperaturen eine gute Stunde im Schweiße ihres Angesichts, um mich pflegeleichten Sonnenschein ausgehfein zu machen. Für alle, die sich fragen, was das für ein Spiegel ist und welchen Zweck dieser erfüllt: Das Ganze ist eine Eigenkonstruktion, damit ich auf der Autobahn sehen kann, wann der Überholvorgang abgeschlossen ist und ich von der dritten Spur wieder auf die zweite wechseln kann. Das war selbstverständlich Schmarrn – ich bleibe immer auf der Dritten und drängele mit Lichthupe die Spur frei. Spaß beiseite. Eigenkonstruktion ist korrekt, und der käuflich erworbene Transporter-Spiegel dient dem Zweck, dass ich die mich fahrende Pflegekraft sehen kann und umgekehrt. Es reicht dann ein kurzer Blickkontakt, um Bedürfnisse anzumelden. Euch allen ein schönes Wochenende. #wochenendundsonnenschein #sundowner #wirsinddiecoolstenwennwircruisen #ichwillspassichgebgas #anotherdayinparadise #guckstdu #schöneswochenende #mnd #als #madebyeyes

Vor sieben Jahren in Lermoos. Wir waren mit Freunden im Urlaub und machten einen Spaziergang in der traumhaft schönen Winterlandschaft. Einen Monat zuvor wurde die Diagnose ALS in Ulm bestätigt. Da ich schon unsicher auf den Beinen war, verlor ich während des Spaziergangs das Gleichgewicht und fiel in den weichen Schnee. Bis dahin war es spaßig, und ich hatte in der beeindruckend schönen Landschaft meine Erkrankung kurzzeitig vergessen. Als ich im Schnee lag und wieder aufstehen wollte, wurde ich jäh daran erinnert, dass ich ALS habe: Ich war nicht mehr annähernd in der Lage allein aufzustehen und lag hilflos auf dem Rücken. Es bedurfte der Hilfe eines Freundes, der alle Mühe hatte, mich von meinem unfreiwilligen und letztendlich auch ungültigen Versuch eines Schnee-Engels wieder auf die Beine zu stellen. Es war mein letzter Spaziergang im Schnee. Wie die Zeit verfliegt …   #fbf #flashbackfriday #lermoos #winterwonderland #eisbär #einletztesmal #soweitdiefüssetragen #mnd #als #madebyeyes

#wennsmalwiederlängerdauert - Endlich. Das Buch ist fertig. Der Autor allerdings auch. Dieses Projekt hat in Summe gut anderthalb Jahre in Anspruch genommen. Davon rund ein Jahr mit fast täglicher Arbeit am Manuskript. Eine intensive und auch schöne Zeit. Das Buch ist nun online bestellbar. 337 Seiten all you can live. Den Link findet Ihr in meiner Bio. Ein E-Book wird es auch geben. Alle Vorbestellungen über den Verlag werden selbstredend umgehend vom diesem noch warm von der Druckpresse eigetütet und versandt – leider ohne Thermobox. Jetzt, wo das Buchprojekt abgeschlossen ist, muss ich mal schauen, was ich mit meiner vielen Freizeit am Abend anfange. Überlege, ob ich mich im Töpferkurs und zum Kendō anmelde oder doch vielleicht was, das mehr Action verspricht – Rhönrad zum Beispiel. Doch vor der Kür kommt erstmal die Pflicht. Es erwarten mich spannende und reizvolle Tätigkeiten. Unter den Wartenden tummeln sich mitunter die Steuererklärung, die prall gefüllte Dokumentenablage und viel Organisatorisches. Aber nicht nur biedere Zeitgenossen warten in der Schlange, sondern auch durchaus unterhaltsame Vertreter der digitalen Zünfte. Ich habe nämlich noch einige Ideen, um die Hausautomatisierung weiter auszubauen. Zudem muss der ganze Kram mal dringend dokumentiert werden, dass es auch dem Laien gelingt, die Abhängigkeiten zu verstehen und es bei Problemen kein Search-and-Rescue-Team aus IT-Spezialisten braucht, sollte mich beim Rhönradturnen der Herzkasperl aka Gevatter Hein unverhofft in die ewigen Jagdgründe jenseits der Wupper bugsieren. Doch zuallererst benötige ich dringend einen Frisör zur Fellpflege, bevor die Haare sich in Rädern des Rollstuhls verfangen. #shavethebear #rastabär #buch #alsundandereansichtssachen #zweitertagonline #läuft #vielenliebendank #mnd #als #madebyeyes

Nun erlebte ich auch das siebte Silvester mit der Diagnose ALS und finde es immer erstaunlich, dass wir dem Wechsel einer Zahl eine derart große Bedeutung zumessen. Da wird die 18 zur 19 oder die 20 zur 21, und viele von uns atmen auf. Warum eigentlich? Was ändert sich denn durch die neue Zahl? Und warum sind wir froh, obwohl damit auch unser „Meet & Greet“ mit dem Fährmann näher rückt? Es soll besser werden im neuen Jahr oder zumindest gleich gut bleiben. Das sind wohl die gängigen Grundmelodien des Wunschkonzertes an jedem Silvester. Diese Wünsche gehen häufig einher mit vorsätzlichen Selbstgeißelungsbestrebungen in den kommenden Monaten, den guten Vorsätzen. Die Jahreszäsur führt bei vielen Menschen zur Selbstreflexion. Das wäre unterjährig zwar ebenso möglich und wünschenswert, wird aber aus Bequemlichkeit vermieden. Ähnlich verhält es sich mit den guten Vorsätzen. Diese fristen in einer Kiste in einer dunklen Ecke im Oberstübchen ihr unbeachtetes unterjähriges Dasein, bis besagte Ecke an Silvester kurz durch das Licht des Feuerwerks erhellt wird. Wir kramen dann mit einigen Bieren, einem Schluck Wein und ein paar Grappa, mit glasigen Augen und glänzend gespanntem Bauchnabel rührselig in jener Kiste und unseren Erinnerungen. Auf einer Woge der Sentimentalität reitend beschließen wir, fortan die Kiste ins rechte Licht zu rücken. Diesen Beschluss und den kurzen Moment des persönlichen Weltfriedens begießen wir dann feierlich mit zwei prickelnd brillanten Söhnlein oder artverwandten Vertretern, bevor wir uns nach dem letzten Zisch, Peng, Uuuuh, Aaaah und Ooooh mit einem Jieper durch die Reste des mittlerweile kalten Buffets fräsen. Bereits zu diesem frühen Zeitpunkt im Jahr kapitulieren häufig die ersten guten Vorsätze unter der streng wehenden Fahne, genäht aus einer Grappa-Frikadellen-Nudelsalatkombination, und ziehen sich desillusioniert und vernichtend geschlagen mit einem seufzenden Rülpser zurück ins Dunkel, in Erwartung ihres großen Tags des Durchbruchs oder eben des nächsten Kurzauftritts am kommenden Silvester. Im In diesem Sinne: Euch allen ein frohes und insbesondere ein friedliches und gesundes neues Jahr! #allejahrewieder #als #madebyeyes

Schon wieder Weihnachten, und ich stehe nicht als graues Foto mit einer Kerze davor auf dem Tisch, sondern lebendig und leibhaftig vor dem Tannenbaum und darf die Weihnachtszeit miterleben. Schon wieder ein Weihnachten mit Papa, ein Fest mit dem Ehemann, dem Sohn, dem Bruder, dem blitzarschigen Diskutierbär, dem Nachzweibierdiscofoxtänzer – ein Weihnachtsfest mit mir. Ich lebe noch. Auch wenn das Aufstellen des Tannenbaums im Südflügel unserer Trutzburg gegen den Trübsinn jetzt von meiner Frau übernommen werden muss und ich nur noch stiller Beobachter der Szenerie bin, der anstatt der Weihnachtsgans nur noch Sondenkost bekommt und der nicht mal Weihnachtslieder mitsummen kann, lebe ich dennoch gut und gerne und länger als erwartet – ich Glückspilz. Ein endlicher Spaß dieses Leben, mit garantiert tödlichem Ausgang. Also bitte keine Klagen am Ende, Sie hätten dies nicht gewusst. Sie können nun weiterhin so leben, als wären Sie davon ausgenommen und dürften einen Exklusivvertrag auf ewiges Dasein mit Gott beziehungsweise dem Teufel Ihr Eigen nennen, aber spätestens jetzt wissen Sie Bescheid – tut mir leid für den Spoiler. Und es kommt noch schlimmer: Sie können nix mitnehmen, denn der Fährmann kommt mit dem Einbaum, da ist kein Platz für Gepäck. Sie gehen allein. Ein Oneway-Ticket für eine Person, ohne Gepäck, für eine Fährfahrt und „Meet & Greet“ mit dem Kapitän, dem berühmtberüchtigten Fährmann. Als mögliche Routen werden derzeit der Jordan und die Wupper angeboten. Eine leider kurze aber angeblich schöne Überfahrt. Glücklicherweise wurde meine Überfahrt noch nicht aufgerufen oder ich habe es überhört und ich kann mich ein weiteres Weihnachtsfest von meinen Pflegekräften vor dem Tannenbaum drapieren oder mich als Bärenfellersatz mit gespreizten Armen und Beinen vor den Kamin legen lassen. Mit mir könnte man es ja machen, ich laufe vor nichts und niemandem mehr weg – wie auch. #allejahrewieder #stummenachtheiligenacht #verteidigerdeswahrenblödsinns #survivor #daslebenisteingeschenk #übergeschenkefreutmansich #hauptsachezuhause #noipreg #persönlichesbudget #lebenstattüberleben #dertutnixderwillnurteilhaben #mnd #als #madebyeyes

#hohoho #santaclausiscomingtotown Frohe Weihnachten 🎄 #illbehomeforchristmas #gotcha #anotheryearinparadise #andanotherandanother #daraufeinendujardin #iwishyouamerrychristmas #froheweihnachten #feliznavidad #buonnataleatutti #joyeuxnoel #mnd #als #madebyeyes

Heute ein kurzer Spaziergang am Nachmittag. @permobil.de Wo war nochmal die Nebelschlussleuchte am Rollstuhl? 😉 Falls man mit Rückenwind eine Passstraße mit über 60 km/h führe und die Sichtweite unter 50 Meter läge, wäre man schließlich dazu verpflichtet. Frage für einen Freund… #thefog #nebeldesgrauens #topgun #schnelleralsdieangst #werbremstverliert #speedjunkies #bärontour #wildlifephotography #einschönertag #anotherdayinparadise #gutenstartindiewoche #thankgoditsmonday #mnd #als #madebyeyes

Als Auto fahre ich einen Ford Tourneo Custom L2. Die Bezeichnung „L2“ bedeutet, dass es sich um die lange Version des Wagens handelt. Das Auto wurde von der Firma Automobile Sodermanns umgebaut und hat nun einen Heckeinstieg. Trotz Umbau kann er insgesamt mit sechs Sitzen hinten bestuhlt werden, dann ist für mich allerdings kein Platz mehr. Üblicherweise nutzen wir hinten nur zwei Sitze, die entgegen der Fahrtrichtung stehen, dass die Pflegekraft mich ständig im Auge haben kann. Wenn ich im Auto bin, können noch fünf weitere Personen mitfahren. Praktisch. Top Dienstleistungen gibt’s hier: @automobile_sodermanns Für Urlaube stellt sich trotzdem das Problem des Stauraums. In meinem Auto allein haben wir für drei Personen, deren Gepäck und mein recht umfangreiches Equipment Platz. Ich habe immer eine Grundausstattung dabei, dass es keine Überraschungen gibt. Natürlich kann man auch Material am Urlaubsort ausleihen, doch weiß ich dann nicht, ob es tatsächlich passt. Das kostet nicht wenig Platz, aber lieber gehe ich auf Nummer sicher. Da der Stauraum leider bescheiden ist, weil ich im Kofferraum sitze, mussten Lösungen her. Die einfachste Lösung wäre ein Anhänger, doch leider ist die Anhängerkupplung dem Umbau zum Opfer gefallen. Daher haben wir uns Packtaschen eingebaut. Die Taschen werden am hinteren Seitenfenster angebracht. Dazu müssen keine Änderungen am Fahrzeug vorgenommen werden. Man setzt eine passgenaue Verdunklungsplatte in das Fenster ein und kann dann die Taschen mit Magneten daran befestigen. Zusätzlich kann man die Taschen noch mit Clips fixieren. Das Anbringen dauerte glaub keine 60 Sekunden. Die Taschen gibt’s hier: @layzee_camping Zu guter Letzt musste noch eine Top-Box her. Kein leichtes Unterfangen beim L2. Bei der normalen Länge gibt’s Boxen ohne Ende. Beim L2 mit integrierten Trägern gab es keine einzige Box, die offiziell passt. Selbst Ford konnte mir nicht weiterhelfen. Nach einigem Stöbern in diversen Ford-Foren wurde ich aber fündig. Die FARAD Dachbox MARLIN F3 680L mit U-Bügeln passt tatsächlich problemlos. Sie wirkt auf dem großen Auto recht winzig, ist aber im Inneren riesig. #bärmobil #mnd #als #madebyeyes

Schön war es, besonders der viele Schnee, aber auch herausfordernd war es. Durch den Schnee stellen sich uns ein paar Herausforderungen. Ich sitze in einem riesigen Rollstuhl, der mit mir in Summe gut 350 Kilo wiegt, in einer eher liegenden Position, mit viel Gewicht auf der Hinterachse und Vorderradantrieb am Rollstuhl. Dass das bei schneebedeckten Fahrwegen nicht einfach wird, war klar. Ich fahre einen Permobil F5 VS, mit Begleitersteuerung (meine Pflegekräfte können den Rollstuhl über einen Joystick an der Rückenlehne steuern), einigen kleineren Anbauten, speziellen Polstern und Sitzschalen, sowie der Technik für die Augensteuerung und den Roboterarm, welche nicht wenig ist und im Rucksack an der Rückenlehne verstaut ist, zwei Fellen im Rücken, einem Beinhalter, einer Kopfstütze mit Seitenhalt und der Möglichkeit den Kopf mit Band zu fixieren, einem großen hochklappbarem Halter für meinen augengesteuerten Sprachcomputer und den Sprachcomputer selbst, einem Wintersack, Unmengen an Kleidung, Schuhwärmer und so weiter und so fort. Plus ein wenig Zubehör im Rucksack, Werkzeug und andere nützliche Kleinigkeiten, die ich immer gerne am Mann beziehungsweise am Rollstuhl habe. Ich bin immer wieder begeistert von der Leistungsfähigkeit meines Rollstuhls. Selbst auf dem völlig verschneiten Weihnachtsmarkt und im schneebedeckten Füssen, gab es fast keinen Weg, wo mein Rollstuhl sich nicht tapfer im Stile eines Ski-Doo durchgefräst hat und mich zudem aufgrund der hervorragenden Federung relativ sänftenartig bugsierte. Wenn ich auch noch ein paar Ideen für Erweiterungen hätte, zum Beispiel abnehmbare Schutzbleche, damit Schneeketten draufpassen, muss man in Summe sagen: Beeindruckende Technik und mein Kompliment an Permobil. Technik kann einen Teil der Probleme lösen, aber eben nicht alle. Ich bin und bleibe schwerbehindert und die größten Barrieren sind baulicher Natur oder einfach nur Mitdenken. Es ist ja schön, wenn Gehwege geträumt sind, aber schlecht, wenn keine Lücke im Schneewall daneben ist, um auf den Gehweg zu gelangen. Ebenso sind einfache Rampen kein Luxus, um zum Beispiel eine Stufe in ein Wirtshaus zu überwinden. #eisbärteilhabe #mnd #als #madebyeyes

Bärensichtung in Sonthofen und Bad Hindelang #urlaubär #meinschweinehundkannmichmal #mobiltrotzals #alsmobil #zweispurenimschnee #winterwonderland #einskannmirkeiner #einglühweininehrenkannmirkeinerverwehren #mnd #als #madebyeyes

#ichbindannmalweg #urlaubär #mnd #als #madebyeyes

Aloha. Ziemlich ruhig auf diesem Kanal zurzeit, oder? Mein überstanden geglaubter Infekt hatte sich nach drei Tagen wieder zu Wort gemeldet und beehrte mich mit Fieber, reichlich Schleim auf meiner Lunge und einem CRP-Wert von 88. Daraufhin gab es nochmal lecker Antibiotika in diesmal stärkerer Form, die zum Glück griffen und mir einen Spitalaufenthalt ersparten. Danach habe ich mich ein paar Tage geschont, nur das Pflichtprogramm absolviert, um einen weiteren Bumerang zu vermeiden. Seit dieser Woche bin ich wieder voll im Zirkus des Lebens als Tanzbär aktiv und arbeite die ganzen Sachen auf, die seit Ende Oktober liegen geblieben sind. Zudem bin ich ja noch berufstätig, hatte noch ein wenig Arbeit am Buch, schrieb Dienstpläne für meine Pflegekräfte, kümmerte mich um neue Beatmungsgeräte, hatte mehrere Handwerker im Haus, organisierte Ersatz für krankheitsbedingt ausgefallene Pflegekräfte, organisiere Urlaub, arbeitete Unmengen an Korrespondenz auf und hatte zusätzlich den ganz normalen Wahnsinn des Lebens an der Backe. Aber ohne meine Frau, die viel von dem erledigen muss, was vor der Erkrankung mein Part war und die alles organisiert, dass der Familienzirkus wie gewohnt rund läuft, und meine Pflegekräfte, die oft mit Planänderungen wegen Ausfällen geplagt waren, wäre bei mir und uns Schicht im Schacht. Vielen lieben Dank, dass Ihr das alles macht und ich in der Manege des Lebens tanzen darf. Nicht unerwähnt sollen Freunde bleiben, die Bäume schneiden, den Pavillon aufbauen, die Außenbeleuchtung verkabeln und montieren, Dachboxen montieren, mit mir ein Bier trinken, uns Anzündholz für den Kaminofen machen und so weiter. Oder meine Arbeitskollegen die zu siebt am Wochenende bei mistigem Wetter zu uns kommen und das Dach unseres recht großen Holzuntersands neu eindecken. Vielen lieben Dank. #achtungohrwurm #backtolifebacktoreality #thestageisyours #tanzbär #manegedeslebens #ichbinwiederhierinmeinemrevier #ibims #einmalmitprofisarbeiten #daraufeinendujardin #odereinenasbach #dennwenneinemsovielguteswiderfährtdasistschoneinenwert #fünfeuroinsphrasenschwein #gutenacht #staytuned #vielenliebendank #mnd #als #madebyeyes

Seit der Diagnose 2016 bis Februar 2022 habe ich über 50 Kilogramm an Körpergewicht verloren und somit mein Gewicht mehr als halbiert. Hauptsächlich Muskeln wurden geopfert und etwas Wohlstandsspeck. Trotz meiner Bemühungen das Gewicht zu halten, indem ich meine normale orale Ernährung möglichst fettreich gestaltete, war ich aufgrund des Kraftverlustes nicht in der Lage genügend zu essen und zu trinken, um das Gewicht längere Zeit zu halten. Essen wurde zur Qual, gefährlich und sehr zeitaufwändig. Es blieb nur die Option mir eine Magensonde legen zu lassen oder es wäre zu Ende gewesen. Bis auch bei mir der Groschen gefallen war, dass ich eine Magensonde benötige, hat zu lange gedauert: Ich wog nur noch 45 kg bei 1,81 m Körpergröße. Anfang Februar 2022 stand dann endlich ein stationärer Besuch des Universitätsklinikums des Saarlandes an. Ziel war es, eine Operation zur Anlage einer perkutanen endoskopischen Gastrostomie (PEG), ein Schlauch im Magen zur künstlichen Ernährung, zu überstehen. Nach einer Woche Krankenhaus war die Prozedur zum Glück erfolgreich überstanden. Ich habe nun ein Loch im Bauch mit einem dünnen Schlauch darin, der im Magen mit einer runden Halteplatte gehalten wird. Nun muss ich mein Essen und meine Getränke nicht mehr schlucken, denn sie gelangen direkt ohne Umwege in den Magen. Im Prinzip ändert sich somit nichts, außer dass mein Essen in einer Form verabreicht werden muss, die durch den Schlauch passt. Werthers Echte, Zuckerwatte und Toblerone entfallen somit. Mittlerweile wiege ich wieder 68 Kilogramm und friere nicht ständig. Durch die Verbrennung der zusätzlichen Kalorien heize ich innerlich. Wir können nun zu Hause die Raumtemperatur absenken und unser Besuch wünscht sich nicht mehr Bikini oder Badeshorts herbei. Ich würde mich jederzeit nochmal dafür entscheiden, aber zwei Jahre früher. Im Prinzip ist das nämlich ein Routineeingriff, wenn man nicht nur noch aus Haut und Knochen besteht, nicht das Lungenvolumen eines Quietscheentchens hat, nicht in einem völlig desolaten Zustand ist und als Intensivpflegepatient auf der letzten Rille des eigenen Daseins ins Krankenhaus geschoben werden muss. #flashbackfriday #als #madebyeyes

Es gibt mich noch… Allerdings stand mir aufgrund eines Infektes nicht der Sinn nach Instagram. Vielmehr war ich die letzten Wochen fast ausschließlich im Bett und konstant mit massivem Husten beschäftigt, der mir selbst den Schlaf raubte. Seit gestern hat der Husten wesentlich nachgelassen und langsam kommt die Energie zurück. Ich bin guter Dinge, dass ich bald wieder der alte Tanzbär bin. #staytuned #dashackenfälltihmschwerundderhustenplagtihnsehr #jaaaerlebtnocherlebtnocherlebtnoch #männergrippeplus #unkrautvergehtnicht #noteverydayimshufflin #schöneswochenende #mnd #als #madebyeyes

Ich lebe nicht nur in meinen Erinnerungen, sondern auch im Hier und Jetzt, und das sogar ziemlich gerne. Trotz aller Widrigkeiten und Herausforderungen, die das Leben im Allgemeinen und die Erkrankung im Speziellen mit sich bringen. Auch mir scheint nicht täglich die Sonne aus dem verlängerten Rücken. Es gibt definitiv auch Tage, die schöner sein könnten. Gerade der Personalmangel in den Pflegeberufen, das Gelaber von Rechtspopulisten, die Spielergebnisse von Köln oder zu frühes Wecken am Morgen, können mir schnell die gute Laune verderben. Solche Tage bräuchte es nicht in meinen Erinnerungen. Heute war leider alles dabei, zu frühes Wecken ausgenommen, aber das reißt es auch nicht mehr raus. Allerdings blicke ich in Summe auf eine gute Woche zurück. Am Mittwoch ging es zum Beispiel mit Michaela, meiner Pflegekraft, nach Saarbrücken und gegen Abend gab es noch ein leckeres Bier zum Feierabend für mich – ich muss ja nicht mehr Fahren, sondern werde gefahren. So hat selbst die AllerLetzte Scheiße noch etwas Gutes. Zudem kam ich acht Stunden ohne Maskenbeatmung aus. Daran erinnere ich mich gerne. Das Hier und Jetzt ist bereits jetzt Vergangenheit. Jetzt auch. Jetzt auch, und zack, schon wieder vorbei und ich habe Geschichte geschrieben. Zumindest mal meine eigene. Es gibt all diese Momente nur noch in meiner Erinnerung und egal wie sehr ich es mir wünsche, ich kann den Moment nicht festhalten. Allerdings kann ich an Erinnerungen zehren, so ich den welche mit Nährwert im Archiv hab. Auf in die neue Woche, mit hoffentlich schönen Erlebnissen, an die ich mich gerne erinnere. #bärensichtungsaarbrücken #wildlife #wildlifephotography #achtungfreirollenderbär #itsmylife #memories #wennsgutwerdenmuss #achtungohrwurm #icanseeclearlynowtherainisgone #einegutewoche #machtwasgutesdraus #habteuchliebundwerdetdurstig #undjedernureinkreuz #daraufeinendujardin #undjetztalleaugenzugemachtwirschlafenjetztdieganzenacht #mnd #als #madebyeyes

Heute vor sieben Jahren… Urlaub in Füssen mit frischer Diagnose im Gepäck. Ein herrlicher Tag mit meinen Lieben, einer schönen kleinen Wanderung, einem Bier und einem Schnitzel. Was will man mehr? Nichts. Eine ALS-Diagnose weniger wäre schön gewesen. Aber es galt die Lage zu akzeptieren, mit der Diagnose zu leben und den düsteren Gedanken nicht zu gestatten, dass sie unseren Alltag bestimmen. Genau genommen gab es an diesem Tag nämlich keinen Grund Trübsal zu blasen. Die körperlichen Einschränkungen waren noch minimal, das Wetter war gut, die Wanderung schön und das Schnitzel lecker. Dieser Tag war ein Geschenk und über Geschenke freut man sich. Das taten wir. Schöne Erinnerungen an einen fantastischen Familienurlaub. Schönes Wochenende… #flashbackfriday #fbf #lebeninderlage #wanderurlaub #füssen #suchdiesonne #fastjedertagisteingeschenk #weiterimmerweiter #wennsgutwerdenmuss #soweitdiefüssetragen #diehoffnungstirbtzuletzt #meinschweinehundkannmichmal #schöneswochenende #mnd #als #madebyeyes

Stellenangebot häusliche Intensivpflege in Püttlingen. (Black Edition) Ich habe Stellen in meinem Pflegeteam zu vergeben und suche daher humorlose, unfreundliche und unmotivierte Hochleistungspflegekräfte (m/w/d) zum Knechten in Teil- oder Vollzeit in der Bärenpflege. Eine Ausbildung zum Tierpfleger wird nicht vorausgesetzt. Wir arbeiten unter brutalsten Bedingungen im familienfreundlichen Dreischichtsystem. Der Frühdienst beginnt um 8 Uhr, der Spätdienst um 15 Uhr und der Nachtdienst um 22 Uhr. Wenn es denn unbedingt sein muss, dann zahle ich bis zu 23 Euro die Stunde für examinierte Fachkräfte und auch steuerfreie Zuschläge für Spät- und Nachtdienst (25%), an Sonn- (50%) und Feiertagen (100%), sowie Weihnachtsgeld. Ich bin Papa Bär (Christian, 45) und seit sieben Jahren an ALS erkrankt, werde bei Bedarf mit Maske beatmet und über PEG ernährt. Außer Muskeln fehlt mir nix und mit der Unterstützung meiner Leibeigenen treibe ich mein diabolisches Unwesen in recht agiler Form. Im Rahmen des „persönlichen Budget“ organisiere ich meine Pflege selbst, bin der unbarmherzige Don meines kleinen exklusiven häuslichen Intensivpflegeimperiums und wäre zukünftig Dein Arbeitgeber und Einpeitscher. Im Bärengehege leben, lachen und bellen noch Mama Bär (Katrin) und der kleine Bär Junior (Hannes, 8), sowie eine blutrünstige Bestie von Labrador (Frieda), die ihre wehrlosen Opfer totschmust. Diese verscharren wir in unserem großen und barrierefreien Garten, hinter unserem behindertengerecht umgebauten Horrorhaus in Püttlingen (Saarland). Solltest Du keine Hunde- oder Bärenfellallergie haben, zum Lachen in den Keller gehen und interessiert an einer Stelle sein, bei der Du Deiner Neigung zur Selbstkasteiung nachkommen kannst, dann bewirb Dich jetzt ganz unkompliziert per E-Mail bei mir unter folgender Adresse: teufelsjob@madebyeyes.de Das glaubst Du nicht? Alle Informationen zum Stellenangebot findest Du hier: www.madebyeyes.de/job (Link im Profil) #bärenpflege #pflegeleicht #alwayslookonthebrightsideoflife #jedernureinkreuz #normalkannjeder #sindwirnichtalleeinbisschenbluna #darfgernegroßzügiggeteiltwerden #bittedanke #wennsgutwerdensoll #madebyeyes

Stellenangebot häusliche Intensivpflege in Püttlingen. Ich habe in meinem Team Stellen für Pflegekräfte (m/w/d) in Teil- und Vollzeit zu vergeben. Wir arbeiten im familienfreundlichen Dreischichtsystem (F 8-15, S 15-22, N 22-8 Uhr) und zahlen bis zu 23 Euro die Stunde für examinierte Fachkräfte. Selbstverständlich gibt's auch steuerfreie Zuschläge für Nachtarbeit (25%), Sonntagsarbeit (50%) und für die Arbeit an Feiertagen (100%), sowie Weihnachtsgeld. Ich bin Christian, 45 Jahre jung und seit sieben Jahren an ALS erkrankt, aber außer Muskeln fehlt mir nix. Mit der Unterstützung meines Teams bin ich mittendrin statt nur dabei und führe ein fast ganz normales Familienleben. Im Rahmen des „persönlichen Budgets“ organisiere ich meine Pflege selbst und bin Arbeitgeber für meine Pflegekräfte. Ich werde mit Maske beatmet, komme aber mehrere Stunden am Tag ohne Beatmung aus, und werde über PEG ernährt. In unserem für die Pflege optimierten Einfamilienhaus in Püttlingen (Saarland) leben, lachen und bellen noch meine Frau Katrin, unser achtjähriger Sohn Hannes und unsere elfjährige gute Seele von Labradorhündin Frieda. Wir können Dir als Familie und Arbeitgeber eine abwechslungsreiche Tätigkeit in der außerklinischen Intensivpflege bieten, die menschlich sowie finanziell wertgeschätzt wird. Solltest Du keine Hunde- oder Bärenfellallergie haben, nicht zum Lachen in den Keller gehen und interessiert an einer Stelle sein, bei der Du wieder stressfrei Deiner Berufung nachkommen kannst, dann bewirb Dich jetzt ganz unkompliziert per E-Mail bei mir unter folgender Adresse: job@madebyeyes.de Alle Infos zum Stellenangebot findest Du unter... www.madebyeyes.de/job (Link in Bio) #traumjob #nursolangedervorratreicht #lebenstattüberleben #bärenpflege #pflegeleicht #familienleben #normalkannjeder #sindwirnichtalleeinbisschenbluna #tanzbär #dastepptderbär #darfgernegeteiltwerden #bittedanke #wennsgutwerdensoll #madebyeyes #pflegekraft #pflegefachmann #pflegefachfrau #plegehelfer #krankenhaus #pflege #krankenschwester #krankenpfleger #altenpflege #altenpfleger #altenpflegerin #intensivpflege #altenheim

Ja, es gibt mich noch. Allerdings finde ich durch Arbeit am Buch, diverse Verpflichtungen, Job, Unternehmungen mit der Familie und Personalsuche kaum Zeit, um mich den sozialen Medien zu widmen. Das Buch ist fast fertig und die Vorfreude darauf bei mir ist groß. Leider trübt die Personalsuche etwas meine gute Stimmung, denn noch immer haben wir leider offene Stellen. Die Neubesetzung aufgrund von Schwangerschaft, Krankheit und Nachwirkungen der Corona-Impflicht gestaltet sich trotz sehr guter Bezahlung, top Zuschlägen und guten Arbeitsbedingungen mehr als schwierig. Nicht nur der Markt an Fachkräften ist leer, sondern auch mein Postfach für Bewerbungen. Wenn sich dann doch mal Bewerber melden, werden Termine zum Probearbeiten nicht eingehalten und nicht abgesagt. Man ist auch nicht mehr erreichbar. Das ist sehr schade, denn in den ganzen Prozess der Bewerbung investieren wir viel Mühe und insbesondere Zeit. Leider ist dies gängige Praxis mittlerweile, nicht nur bei uns. Wir richten uns nach dem Terminplan der Bewerber und sagen private Termine ab. Darunter leidet mein Töpfer- und Salsa-Kurs. Wenn ich den Spaß mal zur Seite schiebe, fällt mein Blick zum Beispiel auf eine abgesagte Geburtstagsfeier, ein abgesagtes Familientreffen und andere Zeit, die ich hätte besser nutzen können, als vergeblich zu warten. Ich habe volles Verständnis, wenn sich jemand umentscheidet, aber sagt doch bitte kurz ab. Bis wir neue MitarbeiterInnen gefunden haben, die mich zum Wasserballett begleiten können, überbrücken wir die offenen Stellen mit freiberuflichen Pflegekräften. Ich hoffe inständig, dass sich die Rahmenbedingungen und damit auch die Attraktivität der Pflegeberufe zukünftig verbessern. Die Privatisierung, die Kommerzialisierung und das Ausbluten der Pflege, insbesondere der seit vielen Jahren bekannte Mangel an qualifiziertem Personal sind nicht mehr weiter hinzunehmen, ebenso wie das halbherzige Handeln der Politik. Es braucht qualifiziertes Personal, das sich für die Ausbildung und den Beruf begeistern kann, so denn die Rahmenbedingungen Begeisterung ermöglichen. #neuesausderanstalt #anstaltsleitung #hörthört #dertutnixderwillnurteilhaben #mnd #als #madebyeyes

Ein sehr schöner Abend mit Katrin, Michaela und AnnenMayKantereit. Vielen lieben Dank an meine Pflegekräfte für dieses perfekte Geburtstagsgeschenk. #danke #annenmaykantereitundmusiker #tierischgut #dastepptderbär #lasseskreisen #wirbrauchenbassbasswirbrauchenbass #dankesophie #mnd #als #madebyeyes

Eisbär auf Tour. Letzten Samstag ging es mit Pflegekraft und Frieda eine Runde über Stock und Stein. Die Pflegekraft trug T-Shirt, Frieda einen Hauch von Nichts und ich Pulli, Jacke, Hose, Skihose und beheizbare Sohlen in den Schuhen, welche ich wärmstens empfehlen kann. Durch den Verlust der meisten Muskeln und die fehlende Bewegung beim Wandern, wird mir schnell kalt. Daher bin ich häufig nach dem Zwiebelprinzip gekleidet, um flexibel reagieren zu können. Meine Wanderungen könnten also im Prinzip vom Äquator bis zum Nordpol gehen, ich wäre bezüglich der Kleidung gerüstet. Sogar wasserfeste Socken sind immer im Gepäck. Diese benötige ich bei Bedarf für meine Hände, da das Anziehen normaler Handschuhe mit vollständig schlaffen Fingern fast ein Ding der Unmöglichkeit geworden ist. Die Socken halten meine Hände warm und trocken, sind problemlos und schnell anzuziehen und werden ab der gefühlt Subpolaren Zone (Abend im Spätsommer) mit jeweils einem akkubetriebenen Handwärmer ergänzt. Zudem müssen meine Hände bei solch holprigen Touren miteinander verbunden werden, sonst würden sie seitlich runterrutschen. Zusätzlich haben wir immer das Beatmungsgerät am Rollstuhl und die wesentlichen Pflegeutensilien dabei. Viel Aufwand, auch für kurze Ausflüge, der sich aber lohnt und mittlerweile routiniert von meinen Pflegekräften abgearbeitet wird. Der Rucksack für Ausflüge aus dem Bärengehege ist immer einsatzbereit und wird regelmäßig auf Vollständigkeit geprüft. Danke! #eisbär #mitprofisarbeiten #drivegreen #draussenzuhause #friedbärt #labrador #mnd #als #madebyeyes

Mitleid für unser Leben braucht es nicht. Da wir nicht leiden, gibt es auch nichts zu bemitleiden. Natürlich wird mein Tod Leid verursachen. Wenn dieser Tag kommt, ist noch ausreichend Zeit für Mitleid. Anteilnahme, Hilfe und Rücksicht sind wiederum angenehm und dafür sind wir von Herzen dankbar. Ich mag mein Leben. Glück und das Empfinden, glücklich zu sein, sind nur eine Definition in unserem Kopf gepaart mit ein bisschen Biochemie. Es ist der einseitige Vergleich, der Unglücklichsein und Unzufriedenheit befeuern kann. Das Empfinden von Glück ist zudem kein Muss. Man darf sein Leben auch scheiße finden. Das ist vollkommen in Ordnung und legitim. Man hat sogar ein Recht darauf, sein Leben zu beenden. Es gibt keine allgemeine Pflicht zu leben. Aus diesem Blickwinkel betrachtet, empfinde ich mein Leben freier und leichter. Was soll denn schon großartig passieren außer, dass ich sterbe. Es zwingt mich niemand und ich will ja leben. Eine Bedingung muss zu meinem Glück allerdings gegeben sein: Ich will selbstbestimmt und mitten in unserer Gesellschaft am Leben teilhaben und dort leben und sterben, wo es mir beliebt. Dazu braucht es verlässliche politische Rahmenbedingungen, entsprechende Gesetze und konsequentes politisches Handeln im Sinne von Menschen mit Behinderung und es braucht gut qualifiziertes Pflegepersonal in mehr als nur knapp ausreichender Menge. Ich will mein Leben weiterhin selbst gestalten können und damit auch Verantwortung für mein Glücklichsein übernehmen. Es ist mir zu einfach, den bösen Geistern das Feld zu überlassen und mich selbst zu bemitleiden. Nur, äußere Einflüsse allein machen noch nicht glücklich, auch wenn sie die Basis sind. Vielen Dank an meine Pflegekräfte, denn Ihr seid Teil dieser Basis. Am Ende des Tages geht es aber um die Sicht auf mein Leben, die Akzeptanz der Situation, Dankbarkeit und Zufriedenheit. Auch das ist eine Basis des Glücks für mich, die hart erarbeitet wurde. Ich bin nicht glücklich über die Erkrankung, aber unter den gegebenen Umständen trotzdem ein ziemlich glücklicher Kerl. #noipreg #teilhabe #häuslicheintensivpflege #lebenstattüberleben #heuteichmorgendu #nurklatschenreichtnicht #mnd #als #madebyeyes

Was ein Freizeitstress… Am Samstag war ich Wandern und auf einem Polterabend, am Sonntag waren wir auf einem Konzert, Montag war ich zum Ondulieren und danach ging’s noch auf ein Bierchen in die Altstadt mit einem Freund, heute Nachmittag hatte ich dann Besuch von Freunden zum Heimwerken, und zwischendurch wurde noch die Welt gerettet, das Meer geteilt, die Kastanien aus dem Feuer geholt und diverse Unpässlichkeiten derweil mit Nichtbeachtung gestraft. Ich hatte keine Zeit für Insta & Co., mir kam das Leben dazwischen. Sorry. Jetzt bin ich müde... #gutenachtfreunde #dalachtderbär #ichtragemeinzweiteskinnoffen #meinschweinehundkannmichmal #draussenzuhause #notsexiestmanalivebutalive #everydayimshufflin #dastepptderbär #dertutnixderwillnurteilhaben #alleaugenzugemachtwirschlafenjetztdieganzenacht #mnd #als #madebyeyes

Ein Abend am Meer… Urlaube sind nicht nur schön, sondern auch anstrengend für mich. Gemeinsame Aktivitäten vor Mittag sind stressig für mich, daher starten wir als Familie vorzugsweise ab der Mittagszeit. Das ist für mich zeitlich entspannter. Auch Autofahrten über mehrere Stunden sind sehr anstrengend für mich und ich bin am nächsten Tag ein Pflegefall. Für mich überwiegt jedoch das Erleben und das Glücksgefühl, gemeinsam als Familie unterwegs zu sein. Zudem würde ich es als egoistisch empfinden, mein Wohlergehen mit der obersten Priorität zu versehen und über das der anderen zu stellen. Meine Frau und unseren Sohn hat damals auch niemand gefragt, ob sie die Bürde ALS mit all den weitreichenden Konsequenzen bis in den letzten Winkel unseres Privatlebens schultern möchten. Sie haben auch ein gutes Leben verdient und können sich nicht komplett aufgeben, nur damit es mir gut geht, und das beinhaltet auch das Recht auf Urlaub mit dem Ehemann und dem Papa. Nur weil ich schwerbehindert bin, schmälert das kein My ihr Anrecht auf ein glückliches und erfülltes Leben. Aber ich bin auch Ehemann und Papa. Diesbezüglich ist es vollkommen irrelevant, wie mein Gesundheitszustand ist. Ich bin es. Damit geht für mich eine Verpflichtung einher. Eine Behinderung macht mich weder zu einem Menschen mit mehr Rechten noch zu einem mit weniger Pflichten, aber auch nicht zu einem mit weniger Rechten und mehr Pflichten. Ich bin wie Du, nur anders. Wir alle sind wie Du, nur anders. Auch Mitleid für unser Leben braucht es nicht. Da wir nicht leiden, gibt es auch nichts zu bemitleiden. Natürlich wird mein Tod Leid verursachen. Wenn dieser Tag kommt, ist noch ausreichend Zeit für Mitleid. Ich bin weder tot noch fühle ich mich so. Ich bin fidel. Oder um es mit Danger Dan @danger_dan_666 zu sagen… „Ich hab’ 'ne gute Nachricht und 'ne schlechte auch. Zuerst die schlechte: ‚Wir zerfall'n zu Stau. Wir werden zu Asche, kehren in das Nichts. Zurück, aus dem wir alle einst gekommen sind‘ Und jetzt die gute: ‚Heute nicht. Es bleibt noch Zeit für Dich und mich. Und wenn Du willst, dann schlaf doch heut bei mir‘“ #wennsgutwerdenmuss #wennpapaesnichtreparierenkannsindwiramarsch #als #madebyeyes

Urlaube sind nicht nur für uns schön, auch für unsere Pflegekräfte kann ein Urlaub mit uns eine willkommene Abwechslung sein. Kost und Logis frei und arbeiten an einem schönen Urlaubsort, es kann einen als Arbeitnehmer härter treffen. Der einzige Wehmutstropfen bin ich. Ich mache tatsächlich ziemlich viel Arbeit. In ungewohnter Umgebung kann dies für alle Beteiligten anstrengend werden. Improvisationstalent, Lösungsorientierung und die klaglose Akzeptanz von Widrigkeiten und Unperfektem ist von allen gefragt. Den Fokus auf die schönen Dinge zu lenken und nicht jeden emotionalen bockigen Gaul zu reiten, den der Teufel in den Raum stellt, ist für jeden ratsam. Dass das nicht immer gelingt, auch mir Schlaumeier nicht, ist menschlich und selbstverständlich. Gerade morgens ist mit mir nicht gut Kirschen essen. O-Ton meiner Pflegekraft: „Ich springe lieber in ein Piranhabecken, als dich in der Früh wecken zu müssen!“ Ein wesentlicher Stressfaktor im Urlaub ist die Kommunikation, denn der Sprachcomputer funktioniert bei Sonne häufig nur eingeschränkt oder überhaupt nicht. Selbst neueste Technik kommt hier an ihre Grenzen. Ein Entzug von Kommunikationstechnik führt bei mir schnell zu innerlichem Stress. Überwiegend kommunizieren wir draußen mit den Augen. Ich beantworte Fragen mit Ja und Nein. Eine geschickte Fragetechnik und ein Gespür für meine Bedürfnisse, sowie ein waches Auge auf mich erleichtern den manchmal beschwerlichen Aufstieg zum Lösungsgipfelkreuz. Gerade in ungewohntem Terrain kommt es zu untypischen Bedürfnissen, die man selbst zwar für völlig schlüssig, logisch und offensichtlich hält, die aber auch langjährige Bärenpflegerinnen zum Verzweifeln bringen können, selbst mit Buchstabieren. Ich wäge bereits den Schwierigkeitsgrad und die Erfolgsaussichten meiner Anfrage ab, in angemessener Zeit und mit vertretbarem emotionalem Aufwand mein Anliegen umzusetzen, bevor ich überhaupt frage. Stechmücken in meinem Nacken haben somit gute Chancen auf ein All-you-can-saug. Vielen lieben Dank an meine zwei Pflegekräfte in diesem Urlaub, ihr wart spitze und bekommt demnächst das goldene Piranha-Schwimmabzeichen. #urlaubär #danke #mnd #als #madebyeyes

Tag 3 auf dem Rocco del Schlacko ... Sieben Jahre mit Diagnose ALS und kein bisschen lebensmüde. Lediglich mein fortgeschrittenes Alter ist spürbar, zumindest an Folgetagen von Feierlichkeiten. Diesen Sommer bin ich oft unterwegs gewesen bis jetzt, und er ist ja noch nicht zu Ende. So auch dieses Wochenende. Drei Tage Festival mit Familie und Pflegekraft. Immer von 16 Uhr bis Feierabend. Sehr gute Musik gehört und einige Freunde getroffen. Einziger Wermutstropfen: Das Essen. Der Anblick der Chilly Cheese Fries und der Rost(brat)wurst im Doppelweck mit viel Senf, während man selbst nur noch hochkalorische Flüssignahrung in den Magen gepumpt bekommen kann, grenzte wieder mal an Folter. Dafür hatte ich einen schattigen und bequemen Sitzplatz mit bester Aussicht, und die Entbärung war nach zwei Bier vergessen. Top organisierter Rollstuhlbereich. Ich durfte die spitzenmäßige Unterstützung von allen Beteiligten auf dem Festival und von meinen Pflegekräfte genießen. Vorbildlich. Hat wieder großen Spaß gemacht. Lediglich die Reinigung meines Rollstuhls, hat gefühlt auch drei Tage gedauert. Dank meiner Pflegekräfte glänzt Nun wieder alles wie neu. Ein wirklich nicht geländescheuer und sehr bequemer Rollstuhl – Kompliment an @permobil.de Das Material hat es im Gegensatz zu mir spurlos überstanden. Ich habe etwas Nachwehen und bin heute ein Pflegefall. Vielen lieben Dank an alle Beteiligten! #dertutnixderwillnurteilhaben #sommer23 #daraufeinendujardin @roccodelschlacko #inklusion #rostwurstfolter #urpilsimbeutel #sonneimherzen #musikinderluft #ingutergesellschaft #pflegeleicht #sokannarbeitinpflegeauchsein #lebenstattüberleben #alleswirdgut #derteufelkannmichmal #dieaugenringeerzählendienacht #mnd #als #madebyeyes

Tag 2 auf dem Rocco del Schlacko... #roccodelschlacko #wirrockendas #gemeinsamsindwirunausstehlich #familiytime #crewtime #pflegemalanders #bärenpflege #düpdüpdüpdüdüdüpdüpdüp #mnd #als #madebyeyes

🤘 Tag 1 auf dem Rocco del Schlacko... #roccodelschlacko #heimspiel #dastepptderbär #dertutnixderwillnurfeiern #rocknroll #partyonwayne #mnd #als #madebyeyes

Ein Bär im roten Friesennerz. Wir hatten einen relativ regenfreien Tag in unserem Sommerurlaub in Nordholland, an dem es auch nicht stürmte. Die restlichen Tage waren verregnet und stürmisch. Wir hatten immer nur kurze Zeitfenster, an denen der Himmel seine Schleusen schloss. Diese nutzten wir für kurze Strandbesuche. Der Sonnenuntergang an diesem Abend fand hinter Wolken statt. Der Wind blies stramm. Deshalb musste ich auch konstant Maske tragen, da ich bei starkem Wind sonst nicht atmen kann. Zudem waren mehrere Lagen an Kleidung nötig, um nicht zu frieren. Hier waren es oben vier Lagen plus Regenjacke. Eigentlich ist es eher ein Überwurf, der gefüttert ist und auch über Rückenlehne und Kopfstütze geht. Leider ist die Einheitsgröße etwas knapp für mächtige Rollstühle. Aber der Bär ist ja rank und schlank. Trotz widriger Bedingungen: Jeder Ausflug an den Strand war herrlich! #sundowner #friesennerz #beachfigur2023 #einhochaufdietechnik #noordholland #deshalbhatderbärndickenpullianmann #holiday #familytime #mnd #als #madebyeyes

Ein Bär am Strand. Letzte Woche haben wir uns kurzfristig eine Woche Urlaub gegönnt und sind an die nordholländische Nordseeküste gefahren. Eine Woche Auszeit vom Trubel inklusive digitalem Fasten. Es war sehr entspannend mir den Wind um die Maske wehen zu lassen, die Gedanken in den Leerlauf zu schalten und den Blick über lange Zeit in die Ferne schweifen zu lassen und nicht auf einen Bildschirm zu schauen, der kurz vor meiner Nase hängt und mir die Sicht versperrt. Bei mir heißt Nichtstun, nicht körperlich entspannen, sondern das Umschalten meiner Gedanken aus dem Arbeitsmodus in den Urlaubsmodus. Im Urlaubsmodus gibt’s keinen Mangel an Pflegekräften, keine Dienstpläne, keine Arbeit am Buch, keine Uniklinik, keine Firma, keine Termine, keine Verpflichtungen, keine Handwerker, keine Baustellen und so weiter. Ich genieße dann den Moment, so gut es irgendwie geht. Das gelang mir zum Glück die überwiegende Zeit. Trotz mäßigem Wetter in diesem Jahr, war es in schöner Familienurlaub. #urlaubär #eintagammeer #dertutnixderwillnurteilhaben #einteeammeer #chillout #digitaldetox #digitalesfasten #klausimwind #steifebrise #daskanndocheinenseebärnichterschüttern #mnd #als #madebyeyes

Ri, ra, rutsch, wir fahren mit der Kutsch'! #flymetothemoon #dertutnixderwillnurteilhaben #alltagswahnsinnfürfortgeschrittene #diecoolensitzenhintenimbus #wirsinddiecoolstenwennwircruisen #trendsetter #christianmcfly #dasbteam #ichliebeeswenneinplanfunktioniert #mnd #als #madebyeyes

Vielen lieben Dank an meine Pflegekräfte, das Geschenk ist ein absoluter Volltreffer. Ihr seid die Besten. Auf zu @annenmaykantereit ... #gemeinsamsindwirunausstehlich #danke #struwwelbär #honigkuchenbär #einskannmirkeiner #anotherdayinparadise #partyonwayne #mnd #als #madebyeyes

Anlässlich meines 45. Geburtstags am 24. Juli, bitte ich um Spenden zugunsten des Vereins „ALS - mobil e.V.“ @alsmobilev Der Verein leistet fantastische und unterstützenswerte Arbeit. Ziel und Zweck des Vereins ist es, einen umfassenden Service speziell für ALS-Betroffene anzubieten, der von Zeiten und Stadtgrenzen unabhängig und für jeden nutzbar ist. Der ALS – mobil e.V. informiert, berät und unterstützt Betroffene und Angehörige in Fragen der Versorgungsmöglichkeit, der Mobilität sowie in der Neugestaltung persönlicher Lebenskonzepte und kämpft wie ein Bär für die Rechte von Betroffenen. Die Möglichkeiten zu spenden sind vielfältig. Alle Informationen findet Ihr hier: https://www.als-mobil.de/verein/spenden (Link in Bio) #herzenssache #vielenliebendank #geburtstag #spenden #bitte #mnd #als #madebyeyes

Mai 2018. Es ist unfassbar, wie schnell die Zeit vergeht. Ich hatte damals schon fast zwei Jahre die Diagnose ALS im Gepäck und saß seit einem Jahr im Rollstuhl. Hannes, unser Sohn, kennt seinen Papa somit nur im Rollstuhl. Auch Papas Stimme war leider früh weg. Mittlerweile lebe ich rund sieben Jahre mit der Diagnose. Es ist unbestreitbar oft frustrierend und unser Leben hat sich massiv verändert. Gerade die Intensivpflege mit ständig Personen um mich fordert viel Zurückhaltung und Geduld von mir ab. Ich versuche, an schlechten Tagen meinen Unmut gegen die Krankheit und die damit verbundenen Umstände nicht an den mich umgebenden Menschen auszulassen, was mir überwiegend, aber leider nicht immer, gelingt. Die ALS bietet zahlreiche Gründe, um an ihr zu verzweifeln. Als würde das noch nicht reichen, gibt’s zusätzlichen Kummer frei Haus: Der Personalmangel in der Pflege, das mangelnde politische Engagement daran etwas zu ändern, das beschlossene Gesetz namens IPREG, Bürokratie, die unterfinanzierte Forschung und häufig das Verhalten der Krankenkassen. All dieser unnötige Mist taugt ebenso zum Verzweifeln. Es hilft aber nix, wenn’s gut werden muss. Glücklichsein kann ich nur selbst. Ich versuche, mich an die schönen Momente zu halten und zu erinnern. Unser Familienausflug zum Baumwipfelpfad an der Saarschleife 2018 war ein solcher Moment. Die Widrigkeiten, die die Erkrankung mit sich bringt, versuche ich bestmöglich zu akzeptieren und ertragen. Deswegen wende ich einen speziellen Trick in diversen Situationen an. Eine altertümliche Technik, die - wie ich häufiger feststellen muss - heutzutage nur noch selten angewandt wird. Sie ist auch in vollbesetzten Notaufnahmen, bei vermeintlichen Wunschkonzerten oder allgemein zur Selbstkontrolle effektiv einsetzbar. Die älteren Leser kennen sie vielleicht noch: Die „Reiß Dich am Riemen“-Technik. Ich nehme innerlich Haltung an und weise meiner Befindlichkeit einen angemessenen Platz zu. Der Rest ist Kopfsache. Ich habe mich entschlossen glücklich zu sein. Das macht die Lage nicht besser, aber es macht mich glücklicher! Schönes Wochenende... #dontworryaboutathingeverylittlethingisgonnabealright #fbf #mnd #als #madebyeyes

Heute gings am späten Nachmittag nach Saarbrücken zur Fellpflege. Anschließend labte ich mich noch an einem erquickenden Kaltgetränk und es kam ein paar Stunden ohne Beatmung aus, trotz der Hitze. Schön war’s… #mittendrinstattnurdabei #dertutnixderwillnurselbstbestimmtleben #justdoit #shavethebär #inklusion #teilhabe #selbstbetimmtleben #noipreg #wochenstart #daraufeinendujardin #mnd #als #madebyeyes

Der Pflegeberuf ist ein anstrengender Job – allein schon die ganze Rennerei im Dienst... Heute bin ich am späten Nachmittag eine Runde Joggen gefahren. Da ich aber immer auf Hilfe angewiesen bin, ist immer eine Pflegekraft aus unserem Team an meiner Seite. Heute bin ich mit Michaela, aka die Michèle Mouton der Pflege, rund 9 Kilometer durch Wald und Felder und über Stock und Stein gefahren, inklusive einer kurzen Einkehr in der Hälfte. Sport tut einfach gut und baut Stress ab, und das Rallye-Gewackel und die Fliehkräfte, wenn Michaela durch eine Spitzkehre mit mir driftet, sind für mich Sport. Spitzenmäßig war es. Danke Michaela! So kann Pflege auch aussehen. Apropos: Eine unserer zwei offenen Stellen konnten wir besetzen und eine freie Vollzeitstelle in der Bärenpflege ist noch verfügbar. Alle Infos dazu auf meiner Internetseite (Link in Bio) Kennt Ihr schöne Wanderstrecken im Saarland und Umgebung, die so 10 Kilometer und mehr haben und einigermaßen mit Rollstuhl befahrbar sind (wir sind nicht zimperlich!)? Dann gerne Tipps in den Kommentaren. Nun bin ich etwas müde und hungrig. Jetzt gibt’s gleich Sondennahrung und ein Kochvideo für den guten Geschmack. Gute Nacht und Euch allen ein schönes Wochenende! #schöneswochende #pumastehtfürdengeruch #läuftfährt #undundund #michèlemoutonundwalterröhrl #draussenzuhause #einskannunskeinereinskannunskeinernehmenunddasistdiepurelustamleben #mitternachtssnack #gutenacht #mnd #als #madebyeyes

Einen wunderschönen guten Abend. Es gibt mich noch. Es ist mal wieder etwas ruhiger auf meinen Kanälen, weil der Bär brummt. Letzte Woche war ich etwas malad, aber nun erfreue ich mich wieder bester Gesundheit. Ich könnte Bäume ausreißen, wenn ich denn könnte. Selbstredend nur Totholz vom Bonsaibaum. Nun bin ich wieder halbvoll mit Tatendrang und der Rest ist urlaubsreif. Aber wir sind ja hier nicht bei Sissi, sondern bei das ist so und erst die Arbeit, dann der Urlaub. Und so schreibe ich fleißig mit meinen zwei Augen auf meiner virtuellen Schreibmaschine am Buch und beschäftige mich zusätzlich mit dem ganz normalen Alltagswahnsinn. Wenn ich dann am späten Abend fertig bin, esse ich was. Das schöne an der PEG (Magensonde) ist, dass ich mir keinen Kopf machen muss, was ich heute und die nächsten Tage esse. Auch das Einkaufen entfällt. Was ich dabei aber gerne mache, ich schaue mir bei YouTube dabei Videos von @klaus_grillt an. Gestern gab es Chicken Wings vom Holzkohle-Grill, welche echt lecker waren. Heute gibt’s T-Bone Steak vom Grill, mit Kräuterbutter und Pommes. Das gab es zwar letzte Woche schon, aber es war so lecker, das schreit nach Zugabe. Interessanterweise habe ich dann wirklich kurzzeitig den Geschmack im Mund. So, liebe Freunde der Nacht, ich muss zu Klaus. Der Grill is temperiert und das Steak ruft… Gute Nacht! #alleaugenzugemachtwirschlafenjetztdieganzenacht #jaaaerlebtnoch #fleißistdiemutterdesglücks #erstmolguddgessgeschaffthanmirschnell #dichterunddenkergrillerunschwenker #wennsgutwerdenmuss #nachtinachtiherrlehmann #mnd #als #madebyeyes

#KennstDuALS Die Amyotrophe Lateralsklerose ist eine sehr ernste Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems. Sie ist seit mehr als 100 Jahren bekannt und kommt weltweit vor. Ihre Ursache ist mit Ausnahme der seltenen erblichen Formen bisher unbekannt. Die Abkürzung für Amyotrophe Lateralsklerose ist ALS. ALS hat nichts mit MS (Multiple Sklerose) zu tun, es handelt sich um zwei völlig unterschiedliche Erkrankungen. Pro Jahr erkranken etwa ein bis zwei von 100.000 Personen an ALS. Die Krankheit beginnt meistens zwischen dem 50. und 70. Lebensjahr, nur selten sind jüngere Erwachsene betroffen. Männer erkranken etwas öfter als Frauen (1,6:1). Die Häufigkeit der ALS scheint weltweit etwas zuzunehmen. Das Krankheitstempo ist bei den einzelnen Patienten sehr unterschiedlich, die Lebenserwartung ist verkürzt. Die ALS betrifft nahezu ausschließlich das motorische Nervensystem. Die Empfindung für Berührung, Schmerz und Temperatur, das Sehen, Hören, Riechen und Schmecken, die Funktionen von Blase und Darm bleiben in den meisten Fällen normal. Leichtgradige, meist nur in speziellen Tests feststellbare Einschränkungen der geistigen Leistungsfähigkeit können bei einem Teil der Patienten auftreten, schwerwiegende Beeinträchtigungen sind jedoch selten. Quelle: DGM Ich hatte früh die Vermutung ALS. Bis zur endgültigen Diagnose vergingen schlaflose zwölf Monate. Irgendwie ist es dann auch gut, wenn es geklärt ist. Dennoch, wenn man seinen Namen auf einem Arztbrief liest, zusammen mit der Diagnose ALS, bekommt das eine neue Qualität. Ein unfassbar hilfloses Gefühl hatte mich erfasst. Kontrollverlust. Und dann ist sie da und geht nicht mehr weg. Es brauchte eine Weile, um mich aufzuräumen und zu verstehen, dass sich im Prinzip nichts geändert hatte. Dass das Leben immer tödlich endet, ist keine neue Erkenntnis. Es verlief jetzt anders als der Plan. Aber ich wollte mich nicht jetzt schon über Zukünftiges ärgern. Das raubte mir meine Zeit und meine besten Monate. Es läuft eh meistens anders als geplant. Kommt Problem, kommt Lösung. Vorsorge war getroffen, meine Angelegenheiten geregelt - dann komm doch... #weltalstag #alsawarnessday #mnd #als #madebyeyes

Beruflich auf einem sicheren Niveau und mit der richtigen Frau an meiner Seite war das Fundament gegossen, auf dem wir nun gemeinsam unser weiteres Leben aufbauten. Es folgten ein Hauskauf und die Renovierungsarbeiten in kompletter Eigenleistung. Es war herrlich, aus eigener Hände Arbeit unser Eigenheim entstehen zu lassen. Dank der Wissensweitergabe von Papa, Opa und YouTube war ich handwerklich in der Lage, vieles selbst zu machen, und meine Frau kann praktischerweise nicht nur KitchenAid, sondern auch Hilti. Als das letzte Zimmer im Haus renoviert wurde, hat die ALS wahrscheinlich schon den Pinsel schwer werden lassen. Vielleicht lag es aber auch nur daran, dass ich Über die Jahre ein Bürobär mit leicht feisten Ansätzen geworden war. Als ich zum Schluss den Kabelkanal zwischen den zwei Lampen anbrachte, kam mir die Idee, dass diese noch besser aussehen würden, wenn sie einen Billardtisch darunter anstrahlen würden. Ich unterbreitete Katrin meinen mir just eingefallenen genialen Verwendungsvorschlag für das Zimmer: Ich sah die perfekte Verwendung dieses bis dato ungenutzten herrenlosen Raumes als Herrenzimmer mit Billardtisch, Ledersesseln, großzügig dimensioniertem Entertainmentsystem, Carrera-Bahn, Kaminofen, Bar, Kühlschrank und Humidor. Mein Vorschlag wurde postwendend gnadenlos abgelehnt und alle von mir in liebevoller und sekundenlanger Kleinarbeit ersonnenen Ausstattungsmerkmale wurden rest- und ersatzlos gestrichen. Dennoch wurde es ein Herrenzimmer. Anderthalb Jahre nach Hauskauf, zog Hannes bei uns ein und nun ist das Zimmer sein Reich. Mein Vorschlag, ihm zur Taufe einen Billardtisch zu schenken, wurde auch abgelehnt. Wenigstens die Carrera-Bahn? Na gut, es bleibt der Wickeltisch und die Holzeisenbahn – nix wird dem Bub‘ gegönnt. Mit Hannes war nun unser Glück perfekt. Leider mussten wir kurz darauf feststellen, dass ich wohl schon seit längerem schwer krank war, mein Körper das bis zu diesem Zeitpunkt anscheinend kompensieren konnte, aber nun die ersten Symptome auftraten, die innerhalb eines Jahres in einer fatalen Diagnose mündeten. #fbf #flashback #bärderbaumeister #wirschaffendas #körperlichearbeitfehltmir #mnd #als #madebyeyes

Feierabend. Schönes Wochenende... #hochdieaugenbrauenwochenende #achtungfreirollenderbär #aussengehe #freebär #mnd #als #madebyeyes

Sorry, dass es zurzeit hier etwas ruhiger ist. Ich bin gut beschäftigt mit der Arbeit an meinem Buch, und den Rest meiner Freizeit versuche ich im Freien zu verbringen und nicht bei Instagram und deren Verwandtschaft. Und so war ich am Wochenende wieder mit Freunden in Saarbrücken unterwegs. Sechs Stunden ohne Beatmungsmaske bei bestem Wetter. Endlich wieder abends draußen sein können, ohne Heizsohlen, Handwärmer und zwei Decken. Schön war’s… #ontheroadagain #summerinthecity #sommersonnekaktus #busybär #bärschreibtbuch @pinguletta_verlag #tierischgutekombi #ichbindannmalweg #diearbeitruft #mnd #als #madebyeyes

Endlich wieder wärmere Abende und Nächte. Am Freitag bin ich spontan am Abend mit Freunden nach Saarbrücken und habe mein seit rund 20 Jahren favorisiertes Glasbierfachgeschäft besucht. Mein letzter Besuch war im Dezember 2016. Ein sehr schönes Wiedersehen, das in diesem Sommer nach Wiederholung ruft. Danach ging es noch auf ein zwei Kaltgetränke in andere Lokalitäten des gleichen Gewerbes. Hier entstand auch das Foto um Mitternacht. Ein entspannter Abend, an dem ich lange ohne Beatmung auskam und der mir große Freude bereitet hat. Für mich ist es nun ein Segen, dass in Schanklokalen nicht mehr geraucht wird. Spontane Aktionen sind oft die schönsten. Wobei bei mir spontan mittlerweile anders definiert wird. Früher war spontan 30 Minuten inklusive kurzem Duschen bis Abfahrt. Heute bedeutet spontan eine Vorlaufzeit von gut 3 Stunden, bis das Auto rollt, bei optimalen Abläufen und ohne dass ich das Badezimmer überhaupt betrete, beziehungsweise befahre. Das geht nur wenn die Abläufe sitzen und jeder weiß was zu tun ist. Dem war so. Spitzenklasse – Danke! #wenneinemalsoguteswiderfährtdasistschoneinkarlsbergurpilswert #daraufeinendujardin #aufeinembeinkannmannichtstehen #einennoch #miststehengehtnochnicht #bärontour #dertutnixderwillnurselbstbestimmtleben #danke #mnd #als #madebyeyes

Licht und Schatten, viel frische Luft, Entspannung und ein paar Stunden ohne Maske gab es heute im Außengehege der Bärenbande. Optimale Bedingungen für mich zum Durchatmen heute Nachmittag. Sogar Klaus war redselig. #ganzinweißmitkeinemblumenstrauß #quasselstrippeklaus #esgrüntsogrün #luftschnappbär #draussenzuhause #afterworkchilloutmitdjklaus #eingutertag #anotherdayinparadise #daraufeinendujardin #mnd #als #madebyeyes

Heute war ich seit sieben Jahren mal wieder in einem Schwimmbad. Beim 24-Stunden-Schwimmen für die gute Sache, geht der Erlös mitunter an den Verein ALS-mobil e.V. Da es mir zu kalt war, übernahm dankenswerterweise eine meiner Pflegekräfte meinen Schwimmpart. Ich klatschte innerlich laut Beifall, denn ihre Leistung war fantastisch und der guten Sache zuträglicher, als wenn ich zu meinen Hochzeiten mit Flossen und Schwimmbrett mitgeschwommen wäre. Respekt @michi! Vielen lieben Dank an alle Helfer, Unterstützer, Spender und Schwimmer. Eine sehr gelungene Veranstaltung, auf der ich auch unverhofft Freunde und Arbeitskollegen getroffen habe und die mir viel Spaß bereitet hat. #mitseeäbärimschwimmbad @rollstuhlschaukel @alsmobilev #inklusion #schwimmenfürdiegutesache #inmeinerbadewannebinichkapitän #mirzukalt #heißduscher #ichlasseschwimmen #respekt #nixe #diefrauausatlantis #dankeanalle #mnd #als #madebyeyes

Heute nur zwei Stunden ohne Maske. Selbst draußen ging es nicht lange ohne. Dafür gabs dann wenigstens frische Gartenluft über die Maske. Es war heute aber auch zu frisch für mich und ich musste zeitig wieder rein. Ich schlafe die letzten Tage mäßig und zu wenig, was man mir auch ansieht, wie ich feststellen muss. Zu wenig Schlaf, zu wenig Energie. Das kommt aber gelegentlich vor und fängt sich wieder. Also sitz ich es aus. Im Aussitzen bewege ich mich schließlich in der Profiliga… #sitzfleisch #dieaugenringeerzählendienacht #müdebinichgehzurruh #zumüdeumzuschlafen #kopfarbeitohnenachtzuschlag #sandmännchenhaturlaub #mnd #als #madebyeyes